JORNADA DE CONFERENCIAS: LAS IMÁGENES DE ENFERMEDAD, MUERTE Y DUELO COMPARTIDAS ONLINE (20/10/2017)

Estos días se nos acumulan las buenas noticias y el trabajo. Lo primero que quiero compartir con vosotros es que el próximo viernes, 20 de octubre (2017) organizamos una jornada de conferencias en el CCCB (Barcelona) a las que estáis invitados: LAS IMÁGENES DE ENFERMEDAD, MUERTE Y DUELO COMPARTIDAS ONLINE. La entrada será gratuita pero el aforo es limitado por lo que se podrá acceder mientras haya sitio en la sala y la programación es muy intesante.

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Estas jornadas las dirigimos Montse Morcate y yo, dentro del Proyecto de investigación Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia financiado por las Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científica (2015-2017). Estaremos muy bien acompañadas con nuestros dos colegas de proyecto y responsables de la editorial Sans Soleil: Ander Gondra Aguirre y Gorka López de Munain, por la antropóloga del CSIC Carmen Ortiz con la que llevamos varios años colaborando y siempre es un placer escucharla, la artista Ana Álvarez-Errecalde (a la que conocí hace muchos años en un curso y con la que a mí me hace especial ilusión colaborar) y al  Socio fundador de Alife y CEO en Lideralia, Jordi Martínez.

Os dejo aquí la página de Facebook de nuestro proyecto Proyecto de Investigación: Compartiendo el dolor y el duelo online y la del evento Conferencias Imágenes de enfermedad, muerte y duelo online del día 20, que nos ayudará a manteneros informados y saber la intención de asistir que tenéis.

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Yo creo que va a ser un día intenso y muy interesante, que además nos puede brindar la oportunidad de conocernos: así que si vienes, salúdanos. Aquí os dejo el programa para que vayáis reservando el día en vuestra agenda: os estaremos esperando.

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En general, si tuviera que responder a la pregunta ¿de qué trata esta jornada? podríamos decir que la imagen digital y su capacidad de compartirse online de manera fácil y constante por gran parte de la sociedad no sólo ha transformado el medio fotográfico sino que también reabre el debate sobre los aspectos de la vida cotidiana que merecen ser fotografiados y compartidos. Las imágenes de la enfermedad, el duelo y la muerte que una vez fueron parte integrante del álbum familiar, para posteriormente ser considerados inapropiados, vuelen a hacerse visibles y aceptadas en Internet y es hora de que nos paremos a hablar y reflexionar sobre ello.

La jornada de conferencias que os proponemos, aborda la representación fotográfica del dolor y el duelo, a través del análisis de las diversas imágenes de la enfermedad y la muerte. Asimismo, se ahonda en las nuevas prácticas y numerosas relaciones que se establecen a través de los usuarios que comparten dichas imágenes en el terreno online, creando comunidades virtuales. A través de un enfoque multidisciplinar se pretende conectar enfoques e investigaciones desde ámbitos como las artes visuales, la antropología, la historia, la sociología o las humanidades médicas, elemento fundamental para abordar la complejidad del tema planteado.

Se analizarán las nuevas prácticas, narrativas y formatos que surgen en las redes sociales e internet entorno a ellas, así como su significado cultural. Con este fin, planteamos el análisis del cambio de paradigma de la imagen en este contexto, analizando especialmente el rol activo que la imagen parece estar tomando como mediadora de procesos de co-presencia vinculados con temas de estigmatización, creación de nuevas comunidades y visualización del dolor y el duelo.

Captura de pantalla 2017-10-09 a las 2.47.04.pngCONTENIDO DE LA JORNADA Y PRESENTACIÓN DE LOS PONENTES

¿HACIA UN MÁS ALLÁ DIGITAL? NUEVOS RITUALES FUNERARIOS, de Ander Gondra Aguirre

La ubicuidad de las tecnologías digitales ha acabado por permearlo todo, infl uyendo también en ámbitos como el de las creencias o los rituales que, irremediablemente, alteran nuestra manera de enfrentar y gestionar la muerte. En este sentido, cada vez son más numerosos los estudios acerca de cómo Internet ha cambiado nuestra manera de morir y afrontar el duelo, cuestionándose la funcionalidad de estas nuevas prácticas o, por el contrario, apuntando hacia su utilidad como vehículo hacia la inmortalidad transhumanista.

La celebración de velatorios en streaming, los cementerios o memoriales virtuales, así como las herramientas al servicio del suicidio online que protagonizarán esta charla, nos hablan de un nuevo paradigma funerario que nos obliga a repensar nuestras ideas acerca de la materialidad, la espacialidad o la temporalidad de los rituales fúnebres y conmemorativos, expuestos ya a partir de ahora a las particularidades de este nuevo mundo de bits. ¿Estamos abocados a un más allá digital?

Ander Gondra Aguirre es licenciado en historia del arte (Universidad del País Vasco) y en Antropología social (UNED). Magister en Antropología visual (Universitat de Barcelona). Es investigador principal del grupo IRUDI Estudios de la Imagen (UBA) donde coordina la línea de investigación de “Antropología de la imagen” y “Pensar con imágenes”. Director y fundador del CEISS (Centro de Estudios de la Imagen Sans Soleil), es también editor y cofundador de la editorial Sans Soleil Ediciones. En la actualidad, dirige el Festival de Cultura de la Muerte de Vitoria-Gasteiz: Zakatumba.

 

COMPARTIENDO LA MUERTE PROPIA Y AJENA. DE LA MÁSCARA MORTUORIA A
LOS SUICIDIOS AUTOFILMADOS, Gorka López de Munain

En los albores del siglo XIX las máscaras mortuorias irrumpirán como síntomas de una nueva sensibilidad, convirtiéndose en piezas que permitirán compartir la muerte ajena por medio de unas imágenes de gran potencia que, hasta la fecha (y salvo excepciones) se habían empleado con otros fi nes. En esta conferencia, tomando el caso de las máscaras mortuorias como referente, analizaremos nuevos modos de compartir la muerte tras la irrupción del paradigma digital. En ambos escenarios, las imágenes actúan como elementos constantes para favorecer el gesto de “compartir”; sin embargo, nuevos factores ahondarán en fracturas que aún resulta difícil ponderar. Por ejemplo, con la llegada del vídeo y la posibilidad de filmar el momento del deceso, será el individuo cercano a la muerte quien decida crear una imagen que dejar a su entorno –y no al revés–. Más aún, con la llegada del streaming, se introduce un factor temporal (así como la irrupción de los límites legales con relación a las redes sociales) que permitirá visualizar la muerte ajena en estricto directo. Todos estos nuevos territorios, puestos en conexión con prácticas semejantes del pasado, nos posibilitarán establecer nexos y diferencias por medio de las cuales abrir nuevos horizontes de estudio sobre la muerte.

Gorka López de Munain: Doctor en Historia del arte con la investigación “Una genealogía de la máscara mortuoria. Tiempo, imagen, presencia”. Durante el desarrollo de la tesis realiza varias estancias prolongadas en la Universidad Buenos Aires (Área de Antropología Visual), donde combina diversos y muy enriquecedores proyectos interdisciplinares de investigación orientados hacia la teoría de la imagen, con períodos de docencia en la Facultad de Letras (UBA). De manera paralela, y en colaboración con un grupo de compañeros (Ander
Gondra, Marina G. De Angelis y Luis Vives-Ferrándiz), ponen en marcha varias iniciativas sumamente estimulantes dentro del Centro de Estudios de la Imagen Sans Soleil (www.ceiss.es) que impulsan en el 2011. Junto con Ander Gondra forma a fi nales del año 2012 la editorial Sans Soleil Ediciones con el propósito de publicar obras de referencia dedicadas a los estudios de la imagen y la cultura visual tanto de ámbito nacional como internacional. En paralelo a las actividades académicas, y retomando investigaciones e intereses desarrollados en los años de la licenciatura en Vitoria-Gasteiz, dirige en la actualidad el proyecto Álava Medieval / ErdiAroko Araba.

FOTOGRAFÍA Y DUELO EN LOS MEMORIALES ESPONTÁNEOS TRAS LOS ATENTADOS
DE MADRID EN MARZO DE 2004 Y DE BARCELONA EN AGOSTO DE 2017, Carmen Ortiz

La conferencia aborda algunos de los distintos roles que la imagen fotográfi ca y los fotógrafos cumplieron en los homenajes y memoriales espontáneos que los ciudadanos anónimos desarrollaron en el espacio público después de los atentados del 11 de marzo de 2004 en Madrid. Con un objetivo comparativo, esta cuestión se pone en relación con las actuaciones que en un sentido similar han tenido lugar en Barcelona tras los atentados de las Ramblas el 17 de agosto de 2017. Aunque las fotografías de la masacre y el dolor en estos casos parecieran ser las más importantes, aquí se expondrá una forma de presencia de la fotografía, localmente relevante y signifi cativa socialmente, que tiene que ver sobre todo con la memorialización pública y con la necesidad de anclar materialmente el recuerdo.

Carmen Ortiz. Antropóloga. Investigadora del Consejo Superior de Investigaciones Científicas, trabaja en el Instituto de Historia, dentro del Departamento de Historia de la Ciencia. Su trabajo se desarrolla en torno a la historia de la antropología en España y el estudio del patrimonio y de la cultura popular. Ha participado como personal investigador y dirigido proyectos de investigación subvencionados por la Unión Europea, La Comunidad de Madrid, la Fundación Española para la Ciencia y la Tecnología, y el Plan nacional de I+D. Entre ellos, formó parte del Proyecto denominado El Archivo del Duelo, que catalogó y estudio una parte de los materiales depositados por los ciudadanos en lo memoriales improvisados en las estaciones y otros lugares de Madrid, tras los atentados de marzo de 2004. Ha sido jefa del departamento de Antropología de España y América del CSIC, desde su creación en 1993 hasta 2000. Directora de la Revista de Dialectología y Tradiciones Populares (2010-2015) y de la colección editorial del CSIC, Biblioteca de Dialectología y Tradiciones Populares.

 

ENFERMEDAD Y DIFERENCIA: UNA MIRADA EMPÁTICA DESDE LA EXPERIENCIA
COMPARTIDA, Ana Álvarez-Errecalde

Ana Álvarez-Errecalde comenzó su trabajo artístico poco después de que en 1999 naciera
su primer hijo, Neuquén, con una condición neurológica severa. La fotografía fue una herramienta que le permitía honrar la presencia y la belleza de su hijo, más allá de los múltiples desafíos que la discapacidad, la diferencia y la dependencia imponen.

Ana Álvarez-Errecalde unifica su condición de artista y mujer para combinar dos notorias características: la importancia de lo desvalorizado y la transgresión. Situada al margen del poder, comparte su experiencia sobre el arte como catalizador de un cambio personal y social. Ana Álvarez-Errecalde nació en Argentina y vive en Barcelona. En su obra profundiza en experiencias personales tales como los ciclos vitales, la migración y la maternidad. Apasionada por traer a la luz experiencias invisibilizadas como son el parto y los cuidados, ha creado obras como El Nacimiento de mi Hija (2005) y Césarea, más allá de la Herida (2009). Su mirada crítica con la sociedad insatisfecha ha quedado plasmada en obras como More Store (2008) y Objectivity (2017). Su trabajo ha sido publicado en numerosos libros y revistas internacionales. Ha sido expuesto en Oxytocin, presentado en el Royal College of Art de Londres; en el Congreso Wellbeing and Human Flourishing en la Universidad de Manchester; en el festival internacional City of Women de Liubliana, Eslovenia; en el Centro Cultural de España en Buenos Aires, Argentina; en la Galerija Klovicevi de Zagreb, Croatia y en el FAD-Foment Art i Disseny de Barcelona, entre muchos otros centros internacionales de reconocido prestigio.

 

SUFRIMIENTO COMPARTIDO: IMÁGENES AUTORREFERENCIALES DE LA ENFERMEDAD ONLINE, Rebeca Pardo

En los últimos años gran cantidad de imágenes autorreferenciales de la enfermedad son compartidas en Internet a través de blogs, páginas web y redes sociales. En las nuevas narrativas visuales autorreferenciales y/o autobiográfi cas que surgen en Internet se están rompiendo tabúes y modifi cando iconografías que han contribuido a la estigmatización de ciertos colectivos. Las imágenes de la enfermedad se mezclan con las estampas de familia feliz, de deportes de riesgo o de caminatas para la concienciación social en una nueva forma de entender la intimidad, la socialización, pero también de conseguir empoderamiento.
Desde habitaciones de hospital y salas de espera se comparten imágenes que ayudan a intensifi car el sentimiento de co-presencia con familiares y amigos que no pueden estar física o geográfi camente cerca. Estas fotografías también sirven de catalizadores para la creación de nuevas comunidades entre pares que, más allá de prejuicios y barreras físicas, permiten romper con el aislamiento social. Pero quizás el valor más importante de estas instantáneas sea el de normalizar y humanizar no sólo las enfermedades sino sobre todo a pacientes y familiares, y acercar un poco más la situación de los cuidadores al gran público. La fotografía, de este modo, se convierte en una herramienta efi caz y muy contemporánea para la lucha contra el sufrimiento social.

Doctora en Bellas Artes, máster en antropología y etnografía, y licenciada en Comunicación Audiovisual. Artista y profesora de fotografía y metodologías de investigación en el Departamento de Artes Visuales y Diseño (Facultad del BB.AA.) de la Universitat de Barcelona, y profesora de fotografía y cine en el departamento de Comunicación (Facultad de Humanidades) de la Universitat Abat Oliba CEU. Ha realizado estancias de investigación en el Departamento de Antropología de Harvard (Cambridge, EE.UU.) y en el Instituto de Historia en el CSIC (Madrid).

Rebeca Pardo. Su investigación, así como su obra artística, se centra en temas relacionados con la imagen, la memoria y la identidad, con un especial interés en la autobiografía y en las narraciones visuales de la enfermedad. Ha participado como investigadora y dirigido proyectos de investigación competitivos tanto nacionales como internacionales. Es IP del proyecto de investigación creado y co-dirigido con Montse Morcate “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y co-presencia”. Es autora de numerosos artículos y capítulos publicados en revistas y libros con editoriales de prestigio internacional, así como del blog En la retaguardia: Imagen, memoria e identidad, (ISSN 2385-7374) por el que recibió el Premio Ariel Mejores Blogueros Jóvenes de Ensayo 2012. Tiene proyectos artísticos online y su obra ha sido expuesta en España e Italia.

 

MEDIACIÓN DE LA MUERTE Y EL DUELO A TRAVÉS DE LA IMAGEN COMPARTIDA ONLINE, Montse Morcate

El duelo y la fotografía, como herramientas de representación, mediación y consuelo, han ido estrechamente ligados desde la invención del medio. En la actualidad, la renovada presencia y la gran variedad de imágenes sobre muerte y duelo que pueden encontrarse online revelan nuevas formas de vivir el duelo y nuevos valores atribuidos a dichas imágenes. De este modo, la persona en duelo al compartir estos tipos de imágenes a través de perfiles, páginas y blogs, pretende visibilizar su dolor, rendir homenaje al ser querido y recibir apoyo mediante la interacción con otros usuarios y la creación de nuevos rituales de duelo fotográficos.


Montse Morcate. Doctora en Bellas artes por la Universidad de Barcelona. Profesora de fotografía del Departamento de Artes Visuales y Diseño (Facultad de Bellas Artes, Universidad de Barcelona). Recientemente ha realizado estancias de investigación en el Departamento de Antropología de Columbia University y en el Morbid Anatomy Museum (Nueva York). Tanto su investigación como su trabajo de creación se centran en la representación de la muerte y el duelo, publicando, entre otros, para Routledge y Cambridge Press. Paralelamente ha mostrado sus proyectos de creación en diversas exposiciones nacionales e internacionales.
Junto a Rebeca Pardo crean el proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia” becado por Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científi ca (2015-2017).

 

ALIFE, RED SOCIAL: TRANSFORMANDO EL DUELO EN HISTORIAS VIVAS, Jordi Martínez

Alife es la primera red social de duelo. Creada en 2015, cuenta con más de 40.000 perfi les activos. Concebida no como un lugar únicamente para el recuerdo sino como un espacio para mantener viva la memoria del ser querido, Alife se construye a través de una interacción entre usuarios realmente signifi cativa para las personas en duelo. Una plataforma destinada a aliviar el dolor y en la que destacan el proceso de relaciones humanas y la construcción activa de una vida que se mantiene así viva.

Jordi Martínez es socio fundador de Alife y CEO en Lideralia. Nacido en Barcelona y residiendo en Girona, con 39 años ha sido fundador de varias empresas, pero es en esta última donde ha liderado diferentes proyectos de gran componente social como Alife, MyLife u Hospitalk, premiados con un ORO en la categoría de TECNOLOGÍA/USER EXPERIENCE del festival Inspirational (IAB España) o la plata al MEJOR USO DE DISEÑO DE INTERFAZ por el club de creativos. Innovador desde la propia forma de financiarlos, creó y ejecutó un modelo propio, con el que hoy la empresa Lideralia ostenta la condición de haber logrado la mayor financiación social del país, siendo apoyada e impulsada por más de 900 personas desde sus inicios en 2014.

 

Recordad: día 20 de octubre, viernes, en el CCCB en Barcelona

ESTANCIA DE INVESTIGACIÓN EN HARVARD

Como parte de nuestro proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”, que está financiado por las Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científica (2015-2017), en 2015 Montse Morcate estuvo de estancia de investigación en el departamento de antropología de la universidad de Columbia y el 15 de abril yo comencé otra estancia de investigación de 3 meses en el departamento de antropología de la universidad de Harvard

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Imagen de una charla del Prof. Arthur Kleinman y Paul Farmer compartida en Instagram el 19 de abril (2017) con el comentario: “Asisto a una charla para estudiantes de grado en Harvard y pienso que estoy en otro mundo… pero alzo la vista y sigo estando bajo el mismo cielo. Eso sí, Divinity Avenue parece tener conexión directa entre lo humano y lo divino, y nunca mejor dicho por los temas de la charla y el lugar en el que ésta se ha producido.”

Para mí fue una gran sorpresa y un honor que alguien del nivel del Prof. Arthur Kleinman me aceptara para esa estancia y encontrarme al llegar en el Centro de Investigación de Antropología Médica, dentro del Departamento de Antropología de la Universidad de Harvard. Arthur Kleinman es “Esther and Sidney Rabb Professor of Anthropology, Professor of Medical Anthropology in Social Medicine y Professor of Psychiatry, Harvard Medical School”. Me impresionaba mucho, siendo “de foto” o de “humanidades” de universidades españolas, ir a investigar con médicos y antropólogos en Harvard pero la experiencia ha sido fantástica. He aprendido mucho y, aunque no puedo adelantar contenidos… espero poder publicar pronto parte de mis resultados.

 

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Imagen compartida en Instagram el 21 de abril (2017) con el comentario: “Hay momentos en la vida en los que te hubiera encantado que alguien te invitara a un café… porque las cosas buenas, como las malas, es necesario compartirlas. Pero a los que somos ratones de biblioteca, se nos alegra el alma sencillamente entrando en una librería… y más si es como ésta. Estoy aquí para trabajar con Arthur Kleinman, que ya me ha puesto “deberes”, me ha regalado un libro… y me ha hecho ilusión comprarme otro en la librería de la universidad”.

 

Más información sobre el Prof. Kleinman, sacada en inglés de la web del Departamento de Antropología de Harvard:

Arthur Kleinman (born March 11, 1941), a physician and anthropologist, is now in his 42nd year at Harvard. A graduate of Stanford University and Stanford Medical School, with a master’s degree in social anthropology from Harvard and trained in psychiatry at the Massachusetts General Hospital, Kleinman is a leading figure in several fields, including medical anthropology, cultural psychiatry, global health, social medicine, and medical humanities. A China scholar, since 1978, he has conducted research in China, and in Taiwan from 1969 until 1978.

(…)
Arthur Kleinman has published six single authored books including Patients and Healers in the Context of CultureSocial Origins of Distress and Disease: Depression, Neurasthenia and Pain in Modern China; Rethinking Psychiatry; The Illness NarrativesWriting at the Margin; and What Really Matters. His four co-authored books include Reimagining Global HealthA Passion for Society: How We Think about Human Suffering; and Deep China: The Moral Life of the Person. He has also co-edited books on culture and depression; SARS in China; world mental health; suicide; placebos; AIDS in China; and the relationship of anthropology to philosophy (The Ground Between: Anthropologists Engage Philosophy).

¿Por qué trabajar con el Prof. Kleinman? Porque me interesaba su visión sobre las narrativas de la enfermedad y sobre el estigma. Gracias a su sabiduría enciclopédica y su gran calidad intelectual, me fue aconsejando lecturas, términos e ideas que ir rumiando y repensando y que creo que darán mayor profundidad y dimensión a mi trabajo sobre las narrativas visuales autorreferenciales de la enfermedad. Sólo espero poder ponerme a ello en cuanto termine con el proyecto en noviembre porque esta última fase está llena de congresos, conferencias y otros eventos.

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Museo de antropología, Harvard. Imagen publicada en Instagram el 22 de junio (2017) con el comentario: “Y hoy, en la celebración del solsticio de verano… pues si: más museos…”

La generosidad del Prof. Kleinman hizo que aprovechara intensamente mis tres meses en la universidad, disfrutando de unas bibliotecas increíbles con unos fondos fabulosos (libros, fotografías, películas…), del contacto e intercambio con profesores e investigadores de alto nivel y de otros investigadores post-doctorales que también estaban allí de estancia. Me reuní con numerosos bibliotecarios que me facilitaron mi búsqueda de referencias y me enseñaron cómo buscar en sus bases: mi más sincero agradecimiento a todos ellos. Especialmente fructíferos fueron los encuentros con la brillante Anne-Marie EzeDirectora de Scholarly and Public Programs de la Houghton Library, con la que surgieron también nuevas ideas en las que seguir investigando. Dentro del Departamento de Antropología también debo mencionar a todo el personal que me hizo más fáciles los trámites de mi estancia, especialmente a la asistente del Prof. Kleinman: Linda S. Thomas, y a Chris Paul que fue mi ángel de la guarda en aquel lugar.

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Imagen compartida el 22 de junio (2017) con el comentario: “Sábado de charla (excelente) sobre una exposición de fotografías titulada: Memory Unearthed . The Lodz Ghetto Photographs of Henryk Ross… y día en el museo. Paz para el espíritu”.

Muy interesante fue también poder conversar y acudir a algunas de las sesiones de verano de Omar Sultan Haque (ayudante del Prof. Kleinman: Department of Global Health & Social Medicine; Program in Psychiatry & Law; Harvard Medical School; UNESCO Chair in Bioethics). El me recomendó una estupenda charla que hubo entorno a la exposición Memory Unearthed . The Lodz Ghetto Photographs of Henryk Ross. La charla-visita guiada por la exposición la realizó Harold J. Bursztajn, MD (Associate Professor of Psychiatry (Part-time), Co-founder, Program in Psychiatry and the Law @, BIDMC Psychiatry of Harvard Medical School y President of the American Unit of the UNESCO Bioethics Chair), con quien días más tarde tuvimos una interesante y fructífera reunión. Es increíble lo que se puede aprender conversando con personas de diferentes ámbitos académicos y profesionales con los que se comparten temas de investigación e interés.

También fueron muy enriquecedores los intercambios con colegas con los que coincidí durante nuestras estancias, como la Dra. Bianca Brijnath (Senior Research Fellow in the School of Occupational Therapy and Social Work at Curtin University and an Adjunct Senior Research Fellow at the Department of General Practice at Monas University). Su educación es en cuidados primarios, salud pública y antropología médica y su especialidad en investigación es salud mental en contextos de cuidados primeros y basados en la comunidad. Con ella compartí el centro de investigación durante mis primeras dos semanas. O Annemarie Samuels, profesora asistente en el Leiden Institute of Cultural Anthropology and Development Sociology. Su investigación y experiencia se centra en Indonesia, también vinculada con temas de narrativas, cuidado moral, SIDA/VIH, fenomenología y antropología médica. Nuestros cafés fueron siempre muy, muy, muy interesantes.

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Imagen compartida en Instagram con el comentario: “Todo un día de aventuras: malita, se han perdido dos conductores que me llevaban de camino, el proyector se ha vuelto loco con mi presentación (como varios GPS y mi móvil durante el día)… pero el panel ha ido bien, muy interesante. Estoy muy contenta de haber formado parte de este simposio sobre metodologías de investigación. Seguimos avanzando por buen camino… ya veremos a dónde nos lleva”.

Por otro lado, la estancia en la universidad me dio la oportunidad de conocer en persona a Kiara Alvarez, con quien había entrado en contacto previamente por nuestro mutuo interés en el Photovoice (Fotovoz) y ella me puso en contacto con la Dra. Margarita Alegria (Professor, Departments of Medicine & Psychiatry, Harvard Medical School; Chief, Disparities Research Unit, Department of Medicine, Massachusetts General Hospital), que me invitó a alguna de las sesiones de trabajo de uno de sus proyectos en el que usan el “Photovoice”: muy interesante. Posteriormente también conocí a la Dra. Dharma E. Cortés, consultora e investigadora independiente, que me invitó a participar en el panel Quantitative and Ethnographic Methods dentro del symposium “Applying Long-standing and Emergent Research Methods in Interdisciplinary Health Research”, junto a Kiara Alvarez, realizado en la Universidad de Boston el 13 de julio financiado por la Robert Wood Johnson Foundation’s, dentro de su programa New Connections. Podéis imaginar que todo esto para alguien como yo es pura adrenalina: realmente salí profundamente enriquecida de todos estos encuentros y reuniones.

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Imagen compartida el 30 de abril (2017) en Instagram con el comentario: “Caminando hacia la luz, por los senderos de la sabiduría…”

Otra de las oportunidades más interesantes que tuve fue conocer a Lisa M. Wong, MD co-directora asistente del Arts and Humanities Initiative de la Harvard Medical School. Lisa Wong se reunió conmigo, me dio ideas maravillosas, me presentó a mucha gente y me invitó a una velada increíble en una casa hermosísima y llena de arte en la que se reunían los miembros de esa iniciativa por las artes y las humanidades en la que tuve la oportunidad de conocer a personas del nivel de la Dra. Sandra L. Bertman (conocida tanatóloga  que usa las artes y las humanidades para promover la educación de la muerte para el personal médico y el público general) o Arlene M. Katz (Lecturer on Global Health and Social Medicine, Harvard) con la que a partir de ese momento compartí varios cafés y conversaciones increíbles sobre las relaciones entre la fotografía y la medicina…  qué puedo decir: mujeres y hombres todos ellos impresionantes que me abrieron los ojos a muchos temas y conexiones que hicieron de mi estancia una experiencia inolvidable que redimensionó mi trabajo.

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Imagen compartida en Instagram el 6 de julio (2017) con el comentario: “Mañana de txirimiri en Princeton… parece que haya viajado en realidad a un campus británico.”

 

 

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Imagen compartida en Instagram el 7 de julio con el comentario: “Últimamente me citan en lugares peculiares… hoy mi viernes en NY comienza en urgencias sin que me duela nada 😂😂😂 Esperando para ver a Rita Charon”.

También pasé por la Universidad de Princeton, donde pude reunirme con Angel Loureiro a quien no veía desde que él fue parte de mi tribunal de tesis doctoral. Mi visita a Nueva York me permitió pasar por la Universidad de Columbia, donde tuve una interesantísima conversación con Rita Charon.

Decidí regresar a Nueva York para encontrarme con la artista y profesora de la Universidad de Nueva York, Lorie Novak a quien ya conocía de una de mis anteriores visitas a Nueva York y en el International Museum me citó la artista Eva Davidova, a quien conocí en Barcelona hace muchos años, que me descubrió la obra de Carol Rama… y no sigo pero hubo más personas y descubrimientos increíbles.

Por otro lado, también he de agradecer a Montse Morcate que me pusiera en contacto con Anabel Vázquez Rodríguez, artista, curadora y Directora de la Leica Gallery de Boston. Anabel fue mi guía en el mundo del arte y la fotografía en Boston y gracias a ella descubrí, por ejemplo, la exposición de Olivia Parker que dio pie a una entrevista para mi investigación y a esta entrada en este blog: Fotografía y Alzheimer: Vanishing in Plain Sight, de Olivia Parker.

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Imagen compartida en Instagram el día 5 de mayo (2017) con el comentario: “La segunda inauguración de la tarde, un fantástico proyecto sobre #Alzheimer de #oliviaparker en la #robertkleingallery de #Boston“.

Me dejo a muchas personas y muchas experiencias increíbles, pero esto sería ilegible si lo contara todo. Como que un día estuve en una conferencia de Mark Zuckerberg (creador de Facebook y ex-alumno de Harvard) en el Commencement Day de la universidad,  o que hay unos museos maravillosos en los que se conservan cosas increíbles como una colección de flores de cristal…

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Imagen compartida el día 26 de mayo (2017) en instagram con el comentario: “Pero la lluvia ha merecido la pena por escuchar al invitado especial: Mark Zuckerberg, “Harvard’s featured speaker during its Afternoon Program on Commencement Day””.

Como veis, la estancia en Cambridge (Harvard está en una ciudad llamada Cambridge, que está al lado de Boston) fue muy interesante y fructífera, dio mucho de sí…

Estoy segura de que me dejo cosas: muchas e igualmente interesantes, pero no quiero extenderme más.

Compartir la muerte propia y ajena I: de la máscara mortuoria a los suicidios autofilmados

Gorka López de Munain (CEISS)

 

La elaboración de máscaras mortuorias acompaña al ser humano desde tiempos inmemoriales. En el fondo, crear una máscara mortuoria no es sino extraer un vaciado del rostro del cadáver para después crear un positivo, procedimiento relativamente sencillo y que no requería de un alto grado de especialización. De forma generalizada, los autores que se han dedicado al estudio de la máscara mortuoria sitúan el funeral de Gotthold Ephraim Lessing en 1781 como uno de los grandes instantes simbólicos de cambio en el uso de las máscaras mortuorias. Resumiendo a grandes trazos, se podría decir que hasta ese momento, la mayoría de las piezas cumplían más bien una función práctica, como medios para obtener otro fin (la mayor parte de las veces, servir de modelos para obras artísticas y tener una imagen del rostro después del fallecimiento). Esta generalización requeriría de muchos matices (no en vano, existen máscaras mortuorias en el Renacimiento que se crearon como obras autónomas) y el simple hecho de que nos hayan llegado numerosas obras previas al funeral de Lessing, nos indica que la preocupación por estas huellas del rostro estaba ya presente con anterioridad. En todo caso, para el propósito de este comentario podemos apoyarnos en esta idea (compartida por Ernst Benkard[1] y Hans Belting[2]) y tomar el citado funeral como punto de partida.

La muerte del escritor alemán estuvo rodeada de un boato inusual para aquella época. Sin embargo, no fueron los fastuosos ceremoniales fúnebres, el ca­rruaje tirado por cuatro caballos con el que fue conducido al cementerio, o el magnífi­co féretro en el que fue expuesto su cadáver lo que más ha de llamarnos la atención; mientras su cadáver era velado con todos los honores, sus amigos, quienes realmen­te le apreciaron en vida, decidieron extraer de su rostro sereno una máscara mortuo­ria que les permitiera retener un último resto material de quien estaba ya condenado a la implacable putrefacción de la muerte. Este hecho, relatado por Ernst Benkard con tintes que se debaten entre lo legendario y la realidad histórica, nos señala un momento de cambio en el uso de las máscaras mortuorias introduciendo el factor de lo afectivo y de la necesidad de recuerdos materiales para sus allegados. Pero, además del caso singular de Lessing, que simboliza un nuevo rumbo en la sociedad, determinados ejemplares como las máscaras de Dante, Napoléon o Géricault serán copiados en masa para cubrir las demandas de una generación ávida por conocer los pormenores de sus admiradas celebridades[3]. Se convertirán así en objetos fetichi­zados cuya muestra, quizá la más recordada y conocida, es la Inconnue de la Seine que Louis Aragon definió como “jeune morte belle éternellement”[4].

Fig. 1. Barthélémy Thalamas, Retrato meta¬fórico, c. 1850, Musée d’Orsay, París.

Las máscaras mortuorias se convertían así en objetos sumamente apropiados para compartir el duelo: podían reproducirse con facilidad, existían numerosos formatori que se dedicaban a su obtención y la sociedad los adoptó como imágenes de uso habitual[5]. Pronto estas piezas comenzarán a convivir con otras imágenes de la muerte: las fotografías postmortem. Esta particular transición se observa de manera magnífica en el Retrato metafórico que hiciera Barthélémy Thalamas a mediados de siglo (Fig. 1). En este curioso daguerrotipo vemos a una mujer posando junto al retrato de un familiar y sosteniendo en sus manos una máscara mortuoria (o en vida, es difícil de precisar) del mismo. Convergen aquí estas dos tradiciones en el marco de una fotografía, lo cual orienta el paso de un tiempo nuevo. La composición de Thalamas permite la incorporación de más elementos en esta imagen para la memoria, lo cual establece una diferencia sustancial con respecto a la máscara mortuoria. En un magnífico retrato de Maurice Mangepan-Flégier, continuando lo comentado a propósito del daguerrotipo de Thalamas, vemos al escultor posando junto con el retrato y la máscara mortuoria de su tío, el compositor y pintor Ange Flégier, realizada por él mismo en tras su muerte en 1927 (fig. 2). En una época en la que el uso de las máscaras mortuorias comenzaba a decaer, todavía se observan prácticas que demuestran la capacidad de estas piezas para erigirse en tanto que expresiones visuales de una genealogía familiar.

Fig. 2. Maurice Mangepan-Flégier posando ante el retrato y la máscara mortuoria de su tío Ange Flégier, c. 1927, Archivo familiar, Marsella.

De este modo, se puede ver cómo las máscaras mortuorias se introducen en un nuevo tiempo en el que su elaboración, en los términos con los que se elaboraban en el siglo XIX, ha tocado a su fin. En nuestra sociedad contemporánea el cadáver tiende a ocultarse y, cuando se expone, como ocurre con los cuerpos expuestos en las funerarias, lo hace bajo una apariencia irreal, con el rostro ampliamente maquillado tratando de evitar la apreciación del gesto mortecino que, en cambio, sí muestran las máscaras postmortem. Como un eslabón más en esta cadena, nuestro siglo XXI elude encarar la muerte de los allegados, elude ver su rostro. No obstante, siempre hay espacio para otras expresiones surgidas al amparo de las nuevas tecnologías y, de nuevo, las máscaras mortuorias se hacen presentes aunque sea de forma solapada. El investigador de la muerte en el terreno de lo digital Marko Stamenkovic no duda en calificar como “digital death masks” a los vídeos de los casos de eutanasia o suicidios asistidos autofilmados, especialmente en el marco del llamado “turismo suicida” de Suiza –motivado por sus leyes favorables al suicidio asistido (no a la eutanasia activa)–[6].

Pero lo relevante en todo ello, tanto en el empleo de las máscaras mortuorias como en las fotografías postmortem o incluso en el recurso a los suicidios autofilmados, es la posibilidad de compartir el duelo a través de imágenes. En todo momento está presente la noción de legar o de obtener una representación del difunto (material o digital, cada una después recorrerá los cauces que el medio permita) que sirva como recurso a la hora de afrontar, por parte de su entorno, la muerte. En términos generales, tanto en las máscaras mortuorias como en las fotografías postmortem eran los familiares quienes encargaban la obtención de dichas piezas (en los casos de las personas de gran relevancia social, como se puede ver en los funerales de Beethoven, por ejemplo, era casi un derecho de la sociedad el poder disponer de su molde facial) y la responsabilidad no recaía tanto en la voluntad del difunto. Sin embargo, la llegada del vídeo y la posibilidad de filmar el momento del deceso permite nuevos enfoques y será el individuo cercano a la muerte quien decida crear una imagen que dejar a su entorno.

Fig. 3. Escena del documental Right to die? (John Zaritsky, 2008).

Internet está abriendo una nueva etapa de exposición y visibilización de la muerte, especialmente en los casos de suicidio, que todavía resulta difícil de valorar y conectar con prácticas y fenómenos anteriores. Los vídeos de quienes acaban con su vida en clínicas suizas están pensados, en un principio, para el ámbito privado, pero la retransmisión de la muerte de Craig Ewert en un documental producido por Sky Real Lives con el título Right to die? (John Zaritsky, 2008) marcó un antes y un después (fig. 3). En él, el profesor americano de 59 años, diagnosticado con una enfermedad degenerativa incurable, ingiere los medicamentos mortales, se despide de su familia y muere tranquilamente ante las cámaras. A pesar de la complejidad del caso, y de la exigencia de un estudio en profundidad, se puede observar cómo debajo de estas prácticas se encuentran algunos de los gestos que animaron la creación de las de las piezas decimonónicas antes aludidas. Sin embargo, también aparecen cambios. Es ahora el propio Ewert quien organiza todo y “se embarca en un viaje hacia un destino sobre el que apenas ha escuchado unos vagos rumores” acompañado del director Zaritsky. Sigue estando igualmente presente la idea de crear una representación que después se pueda compartir, pero en esta ocasión será el futuro difunto quien orqueste su desarrollo y una gran masa de espectadores podrá presenciar el resultado.

En plena era del streaming, los modos de compartir la muerte introducen el factor temporal con una preponderancia nueva. Presenciar en directo la muerte nos sitúa ante un terreno que precisa marcos de abordaje renovados. Recientemente se han hecho virales los suicidios de algunos personajes famosos que retransmitieron su muerte por medio de la plataforma Facebook Live. El actor Frederick Jay Bowdy, tan sólo unos días después de ser acusado de delitos sexuales, retransmitió en directo su muerte ante la mirada estupefacta de sus seguidores. Permanece así la idea de crear una representación para compartir, pero el objetivo de servir para la gestión del duelo se diluye bajo la inmediatez que permiten estos nuevos soportes y las normas de estas redes sociales, pues Facebook suele eliminar rápidamente estos vídeos impidiendo su difusión o almacenamiento (aunque en otros casos, la lentitud en el borrado ha generado controversias importantes).  Es precisamente en la comparación de estas prácticas con aquéllas que se realizaban en el pasado donde podemos apreciar algunos puntos de conexión significativos que nos ayuden a pensarlas. Y es que una visión panorámica de todos estos sucesos no hace sino evidenciar que  las imágenes siempre han estado acompañando a la muerte y, por muchos cambios de paradigma que se quieran pronosticar, ahí seguirán estando, habitando los medios que cada sociedad les ofrezca. El propósito de este breve comentario no es otro que señalar la importancia de advertir estos gestos supervivientes (que sólo se pueden extraer, como diría Georges Didi-Huberman, mediante el conocimiento por montaje, confrontando escenarios diversos y aparentemente inconexos) que nos permitirán disponer de puntos de apoyo fiables para futuros acercamientos o análisis de mayor calado.

Fig. 4. Imágenes del actor Frederick Jay Bowdy, muerto el 23 de enero de 2017.

Notas:

[1] E. Benkard, Rostros inmortales. Una colección de máscaras mortuorias, Sans Soleil Ediciones, Barcelona, 2013, p. 68.

[2] H. Belting, Facce. Una storia del volto, Carocci editore, Roma, 2014, p. 101.

[3] E. Papet, Masques, de Carpeaux à Picasso (cat. exp. celebrada en el Museo d’Orsay, París, del 21 de octubre de 2008 al 1 de febrero 2009), Hazan/Musée d’Orsay, Paris, 2008, p. 20.

[4] L. Aragon, Aurélien, Gallimard, París, 2000, p. 677.

[5] Para una aproximación reciente, véase: M. Pointon, “Casts, Imprints, and the Deathliness of Things: Artifacts at the Edge”, The Art Bulletin, vol. 96, 2, 2014.

[6] M. Stamenkovic, “Digital Death Masks”, Diversity and Cohesion: Challenges of Increasing Social Complexity., fecha de consulta 10 abril 2017, en https://www.academia.edu/2071862/DIGITAL_DEATH_MASKS.

Compartiendo el dolor y el duelo online: un proyecto de investigación.

Por: Rebeca Pardo y Montse Morcate

Consideramos que la mejor manera de comenzar este blog es compartiendo las ideas principales que fueron la base del proyecto de investigación que tenemos financiado por la Fundación BBVA, con una Ayuda para Equipos de Investigación en el área de Humanidades Digitales, así que aquí tenéis las reflexiones y los retos que nos hemos propuesto investigar… cuyos resultados y publicaciones iremos compartiendo en este blog.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”

Un nuevo panorama se dibuja en el ámbito de la imagen, con importantes cambios de uso, representación y prácticas de usuarios comunes, fotógrafos profesionales y artistas, con el determinante rol que las imágenes están jugando en los últimos años en las redes sociales y el rápido desarrollo de los protocolos de trabajo en las nuevas plataformas para la comunicación y el intercambio en Internet.  En este contexto, resulta especialmente interesante el tratamiento visual contemporáneo que están teniendo temas relacionados con el dolor y el duelo en la red.

La representación de  la enfermedad y la muerte han tenido una importante presencia fotográfica en el ámbito doméstico desde el principio del medio. Las investigaciones existentes sobre este tema se han centrado especialmente sobre la presencia de este tipo de imágenes en la cultura occidental y en la era Victoriana donde el acto de fotografiar a los moribundos y a los muertos se convirtió en uno de los elementos clave de los rituales de duelo, sobre todo a través de la fotografía post-mortem (Burns, 1990, Ruby 1999, Batchen, 2004). Esta práctica continuó a lo largo del siglo veinte en muchos países, mezclándose con las diversas idiosincrasias culturales implicadas y adaptándose a la llegada de la llamada American way of death (Mitford, 2000), una concepción de la muerte mucho más comercializada por la industria funeraria y que se volvió cada vez más normalizada principalmente en los países industrializados y en las áreas metropolitanas. Los diversos cambios en las actitudes frente a la muerte a lo largo del siglo XX conducirán a una evolución y transformación en la representación fotográfica del duelo y la muerte, a su aceptación y progresivo rechazo posterior (Morcate, 2013, 2014)

Algo similar ocurrió en relación con algunas enfermedades crónicas  y terminales que implican algún tipo de estigmatización y duelo anticipado (Pardo, 2014b, 2016, 2017). Sin embargo, durante la segunda mitad del siglo XX, tal y como apuntan los autores mencionados, entre otros, las imágenes que representaban a la muerte y al duelo cayeron en desuso progresivamente. Son muchos los factores implicados, tales como una laxitud más acentuada en los rituales de duelo y el luto en los países occidentales después de la segunda guerra mundial, junto con un incremento de la esperanza de vida gracias al progreso de la ciencia y la medicina, que cambió el modo en el qué la sociedad se relacionaba con la muerte, entre otros.

Aunque esta práctica no ha llegado a desaparecer por completo, la muerte, el duelo y la enfermedad comenzaron a ser vistas por muchos como aspectos de la vida que no resultaban apropiados como sujetos fotográficos dentro del entorno familiar o doméstico.

Sin embargo, con la llegada del siglo XXI y con la democratización de la imagen digital y de las Redes Sociales en numerosos países, y especialmente desde la hibridación con los smartphones y las tabletas, está cambiando en la práctica lo que se considera digno de ser fotografiado. Al hacerlo, se están replanteando cuestiones sobre qué puede considerarse un sujeto fotográfico apropiado. La aceptación y el rechazo intermitente que ha tenido la representación fotográfica de estos temas revela no únicamente una constante transformación de las actitudes frente a la muerte y la enfermedad, así como de su visualización fuera y dentro del contexto médico (Pardo, 2014a y 2014b, 2016, 2017) sino, una estrecha adaptación de los valores de la imagen  para ofrecer respuestas a estos procesos vitales, lo que convierten el objeto de investigación en relevante desde un punto social y semiótico (Morcate, 2014; Pardo, 2012).

Desde un enfoque empírico, extraído de la práctica fotográfica profesional y la docencia e investigación en este ámbito, el proyecto se propone destacar algunos de los cambios de paradigma surgidos con la aparición y evolución de la imagen digital, así como de las transformaciones en los sujetos fotográficos (usuario común, aficionado, artista y profesional del medio) y en las relaciones/roles de “operator” y “espectator” (Barthes, 2007) así como las influencias y las experiencias de copresencia entre ellos (Ito, 2005). Del mismo modo, se profundiza en algunos de dichos cambios tales como la influencia de las nuevas tecnologías en las prácticas generadas a partir de la imagen, las transformaciones visuales provenientes de cambios tecnológicos y de uso (Gómez Cruz, 2012, 2013a y 2013b), así como la apertura a nuevas temáticas y la hibridación de géneros entre otros asuntos.

De este modo, se están estudiando los cambios de paradigma que ha comportado la imagen digital online, tales como la conexión,  la conectividad permanentes, la co-presencia, la relación de la imagen y texto, o la aceptación de otros sujetos fotográficos antes denostados, así como la utilización de la fotografía como vía de concienciación y reclamo de visibilidad de situaciones de estigmatización y aislamiento social, aplicadas a la temática propuesta dentro del ámbito de la imagen auto-referencial. (Morcate y Pardo, 2016; Pardo y Morcate, 2016; Pardo, 2016, 2017)

Los miembros del equipo de investigación participan tanto en congresos como en publicaciones académicas especializadas, en ámbitos como la sociología, la antropología, la comunicación, las bellas artes o los estudios culturales. En estas experiencias, se ha constatado la necesidad de investigaciones transversales en el ámbito de la representación de la enfermedad, la muerte y el duelo. Por otro lado, se ha observado una tendencia a la disgregación en los estudios de campo de los usuarios comunes y los profesionales de la imagen, como targets separados pero consideramos que puede resultar interesante analizar las prácticas que todos ellos generan entorno a estos temas poniendo especial atención en la manera en la que se crean sinergias e influencias.

La presencia de imágenes que representan de manera literal o velada ciertas enfermedades, así como los procesos de duelo y la muerte desde un ámbito doméstico y auto-referencial podrían haber encontrado en internet, y especialmente en las redes, un espacio para manifestarse y desarrollarse con una mayor libertad y flexibilidad que en otros medios e incluso en el trato humano directo. Como se ha comprobado en investigaciones previas sobre el Alzheimer y los memoriales online los “generadores” de imágenes, tanto usuarios comunes como profesionales o artistas, entran en contacto a partir de sus imágenes compartidas en las redes sociales. Este punto de partida les lleva a encontrarse e identificar sus vivencias en la red, generando un nuevo tipo de comunidades online, y/o a la realización de proyectos personales a partir de su propia necesidad de comunicación tras verse inmersos en procesos de enfermedad y/o duelo en el ámbito familiar o personal.

Otro de los ejes de la investigación, es el análisis del papel que juegan el texto y la imagen en estas prácticas. Por un lado, el texto que a menudo acompaña la imagen recontextualiza el significado de las instantáneas domésticas, transformándolas en representaciones de enfermedad, muerte o duelo. Por otro lado, es necesario ahondar en el papel clave del uso de etiquetas o hashtags utilizados para compartir imágenes y experiencias, lo determinante del uso de unas respecto a otras, así como la ausencia de determinados hashtags, entre otros temas. Para ello, es necesario el uso de herramientas estadísticas que permitan ilustrar y faciliten el análisis del uso y predominio de unos sobre otros.

A pesar de los esfuerzos en las últimas décadas contra la marginalización de temas vinculados a la muerte, el duelo y a determinadas enfermedades estigmatizadas, gracias a diversos programas e iniciativas de concienciación, la visibilización de estos temas en el entorno presencial sigue siendo relativamente minoritaria. Se ha constatado, sin embargo, que la presencia de imágenes sobre este tema en Internet es considerable y exponencialmente creciente (Lagerkvist, 2013). Por este motivo, se intuye que estas prácticas pueden estar dando respuesta a unas carencias contemporáneas acumuladas que habrían encontrado una vía de canalización en las nuevas oportunidades que ofrece este medio.

Otro aspecto fundamental de la investigación es el análisis semiótico de las imágenes compartidas online. En este sentido, sugerimos que la visión en primera persona (desde un enfoque auto-referencial o autobiográfico) ofrece una visión más normalizada y plural, en contraste con el enfoque, a menudo predominante y estigmatizador, de la mirada externa o en tercera persona que ha sido una constante en el tema de la enfermedad mental, por ejemplo (Pardo, 2014b, 2016, 2017). Del mismo modo, el intercambio de imágenes domésticas, que apelan a la “mirada afiliativa” (Hirsch, 2002), ofrece un modo muy personal e íntimo de expresarse libremente sobre la enfermedad, la muerte y el duelo.

Por otra parte, nuestras primeras incursiones en la investigación de estos temas sugieren también que la toma e intercambio de imágenes digitales a través de los medios pueden estar ayudando a normalizar y ofrecer una mayor visibilidad a ciertas enfermedades y duelos, a menudo ocultos y considerados tabú, proporcionando la deseada concienciación social expresada repetidamente por parte de enfermos, dolientes y/o su entorno. Además, la remediación (Bolter y Grusin, 2000) en este tema concreto podría estar convirtiendo a la imagen en un medio efectivo de conexión y lucha contra la marginación y el aislamiento en los casos de estudio.

Por otra parte se investiga también sobre el papel del texto como herramienta que ayuda a centrarse en la importancia del sentimiento de comunidad  proporcionado por la Redes Sociales. Estas, a través de la interacción de los usuarios pueden crear una audiencia más abierta y amplia en la que se puede discutir abiertamente sobre la enfermedad, el duelo y la pérdida, y en la cual es posible ofrecer/recibir apoyo, comprensión y una nueva sensación de acompañamiento (Pardo y Morcate, 2016).

Por todo ello, se considera un aspecto vital del proyecto de investigación contribuir a la visibilización, análisis y difusión de estas prácticas cada día más presentes, pero generalmente no expuestas fuera del terreno online, como una forma de normalización mediante el uso de la imagen digital como mediadora en la enfermedad, la muerte y el duelo. Las investigaciones precedentes realizadas por los miembros del grupo parecen sugerir esta capacidad mediadora de la fotografía como uno de los motores que motivan el uso de la imagen para acompañar estos procesos, permitiendo un papel más activo del enfermo/cuidador/persona en duelo. El análisis de esta capacidad del medio debe contextualizarse y analizarse con los nuevos valores asociados a la imagen digital online, así como con otras enfermedades y duelos, para hacer posible la valoración más amplia y, tal vez extrapolable, de las nuevas posibilidades de comunicación, intercambio, empatía y apoyo.

Otro elemento clave en la investigación reside en la integración de este análisis de nuevos usos de la imagen digital dentro de las temáticas propuestas y su relación con determinadas prácticas en el fotoperiodismo y el arte contemporáneo dentro del campo de la fotografía como proyecto de creación. A pesar de que la presencia de proyectos de creación que tengan como tema central la enfermedad, la muerte y/o el duelo ha sido creciente en las últimas décadas, especialmente en trabajos que se centran en la medicalización de la muerte, o en la estigmatización de determinadas enfermedades, el proyecto pretende indagar en la acuciante influencia de estos nuevos usos de la imagen digital online en las propuestas más recientes, así como en la hibridación que se está produciendo en Internet del usuario común y el profesional, así como de las propuestas documentales, con las de carácter más creativo.

Por otro lado, es también interesante analizar cómo todas estas prácticas o los nuevos entornos digitales están cambiando los límites de lo íntimo y lo privado con lo público, la manera en la que se retrata la cotidianidad o, incluso, el mismo concepto de álbum familiar con la introducción del “dolor” dentro del imaginario doméstico (Pardo, 2012, 2013b). Esto último estaría íntimamente relacionado también con un posible cambio del rol fotográfico de conservador de memoria a herramienta de comunicación con entidad propia.

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REFERENCIAS

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