Compartiendo el dolor y el duelo online: un proyecto de investigación.

Por: Rebeca Pardo y Montse Morcate

Consideramos que la mejor manera de comenzar este blog es compartiendo las ideas principales que fueron la base del proyecto de investigación que tenemos financiado por la Fundación BBVA, con una Ayuda para Equipos de Investigación en el área de Humanidades Digitales, así que aquí tenéis las reflexiones y los retos que nos hemos propuesto investigar… cuyos resultados y publicaciones iremos compartiendo en este blog.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”

Un nuevo panorama se dibuja en el ámbito de la imagen, con importantes cambios de uso, representación y prácticas de usuarios comunes, fotógrafos profesionales y artistas, con el determinante rol que las imágenes están jugando en los últimos años en las redes sociales y el rápido desarrollo de los protocolos de trabajo en las nuevas plataformas para la comunicación y el intercambio en Internet.  En este contexto, resulta especialmente interesante el tratamiento visual contemporáneo que están teniendo temas relacionados con el dolor y el duelo en la red.

La representación de  la enfermedad y la muerte han tenido una importante presencia fotográfica en el ámbito doméstico desde el principio del medio. Las investigaciones existentes sobre este tema se han centrado especialmente sobre la presencia de este tipo de imágenes en la cultura occidental y en la era Victoriana donde el acto de fotografiar a los moribundos y a los muertos se convirtió en uno de los elementos clave de los rituales de duelo, sobre todo a través de la fotografía post-mortem (Burns, 1990, Ruby 1999, Batchen, 2004). Esta práctica continuó a lo largo del siglo veinte en muchos países, mezclándose con las diversas idiosincrasias culturales implicadas y adaptándose a la llegada de la llamada American way of death (Mitford, 2000), una concepción de la muerte mucho más comercializada por la industria funeraria y que se volvió cada vez más normalizada principalmente en los países industrializados y en las áreas metropolitanas. Los diversos cambios en las actitudes frente a la muerte a lo largo del siglo XX conducirán a una evolución y transformación en la representación fotográfica del duelo y la muerte, a su aceptación y progresivo rechazo posterior (Morcate, 2013, 2014)

Algo similar ocurrió en relación con algunas enfermedades crónicas  y terminales que implican algún tipo de estigmatización y duelo anticipado (Pardo, 2014b, 2016, 2017). Sin embargo, durante la segunda mitad del siglo XX, tal y como apuntan los autores mencionados, entre otros, las imágenes que representaban a la muerte y al duelo cayeron en desuso progresivamente. Son muchos los factores implicados, tales como una laxitud más acentuada en los rituales de duelo y el luto en los países occidentales después de la segunda guerra mundial, junto con un incremento de la esperanza de vida gracias al progreso de la ciencia y la medicina, que cambió el modo en el qué la sociedad se relacionaba con la muerte, entre otros.

Aunque esta práctica no ha llegado a desaparecer por completo, la muerte, el duelo y la enfermedad comenzaron a ser vistas por muchos como aspectos de la vida que no resultaban apropiados como sujetos fotográficos dentro del entorno familiar o doméstico.

Sin embargo, con la llegada del siglo XXI y con la democratización de la imagen digital y de las Redes Sociales en numerosos países, y especialmente desde la hibridación con los smartphones y las tabletas, está cambiando en la práctica lo que se considera digno de ser fotografiado. Al hacerlo, se están replanteando cuestiones sobre qué puede considerarse un sujeto fotográfico apropiado. La aceptación y el rechazo intermitente que ha tenido la representación fotográfica de estos temas revela no únicamente una constante transformación de las actitudes frente a la muerte y la enfermedad, así como de su visualización fuera y dentro del contexto médico (Pardo, 2014a y 2014b, 2016, 2017) sino, una estrecha adaptación de los valores de la imagen  para ofrecer respuestas a estos procesos vitales, lo que convierten el objeto de investigación en relevante desde un punto social y semiótico (Morcate, 2014; Pardo, 2012).

Desde un enfoque empírico, extraído de la práctica fotográfica profesional y la docencia e investigación en este ámbito, el proyecto se propone destacar algunos de los cambios de paradigma surgidos con la aparición y evolución de la imagen digital, así como de las transformaciones en los sujetos fotográficos (usuario común, aficionado, artista y profesional del medio) y en las relaciones/roles de “operator” y “espectator” (Barthes, 2007) así como las influencias y las experiencias de copresencia entre ellos (Ito, 2005). Del mismo modo, se profundiza en algunos de dichos cambios tales como la influencia de las nuevas tecnologías en las prácticas generadas a partir de la imagen, las transformaciones visuales provenientes de cambios tecnológicos y de uso (Gómez Cruz, 2012, 2013a y 2013b), así como la apertura a nuevas temáticas y la hibridación de géneros entre otros asuntos.

De este modo, se están estudiando los cambios de paradigma que ha comportado la imagen digital online, tales como la conexión,  la conectividad permanentes, la co-presencia, la relación de la imagen y texto, o la aceptación de otros sujetos fotográficos antes denostados, así como la utilización de la fotografía como vía de concienciación y reclamo de visibilidad de situaciones de estigmatización y aislamiento social, aplicadas a la temática propuesta dentro del ámbito de la imagen auto-referencial. (Morcate y Pardo, 2016; Pardo y Morcate, 2016; Pardo, 2016, 2017)

Los miembros del equipo de investigación participan tanto en congresos como en publicaciones académicas especializadas, en ámbitos como la sociología, la antropología, la comunicación, las bellas artes o los estudios culturales. En estas experiencias, se ha constatado la necesidad de investigaciones transversales en el ámbito de la representación de la enfermedad, la muerte y el duelo. Por otro lado, se ha observado una tendencia a la disgregación en los estudios de campo de los usuarios comunes y los profesionales de la imagen, como targets separados pero consideramos que puede resultar interesante analizar las prácticas que todos ellos generan entorno a estos temas poniendo especial atención en la manera en la que se crean sinergias e influencias.

La presencia de imágenes que representan de manera literal o velada ciertas enfermedades, así como los procesos de duelo y la muerte desde un ámbito doméstico y auto-referencial podrían haber encontrado en internet, y especialmente en las redes, un espacio para manifestarse y desarrollarse con una mayor libertad y flexibilidad que en otros medios e incluso en el trato humano directo. Como se ha comprobado en investigaciones previas sobre el Alzheimer y los memoriales online los “generadores” de imágenes, tanto usuarios comunes como profesionales o artistas, entran en contacto a partir de sus imágenes compartidas en las redes sociales. Este punto de partida les lleva a encontrarse e identificar sus vivencias en la red, generando un nuevo tipo de comunidades online, y/o a la realización de proyectos personales a partir de su propia necesidad de comunicación tras verse inmersos en procesos de enfermedad y/o duelo en el ámbito familiar o personal.

Otro de los ejes de la investigación, es el análisis del papel que juegan el texto y la imagen en estas prácticas. Por un lado, el texto que a menudo acompaña la imagen recontextualiza el significado de las instantáneas domésticas, transformándolas en representaciones de enfermedad, muerte o duelo. Por otro lado, es necesario ahondar en el papel clave del uso de etiquetas o hashtags utilizados para compartir imágenes y experiencias, lo determinante del uso de unas respecto a otras, así como la ausencia de determinados hashtags, entre otros temas. Para ello, es necesario el uso de herramientas estadísticas que permitan ilustrar y faciliten el análisis del uso y predominio de unos sobre otros.

A pesar de los esfuerzos en las últimas décadas contra la marginalización de temas vinculados a la muerte, el duelo y a determinadas enfermedades estigmatizadas, gracias a diversos programas e iniciativas de concienciación, la visibilización de estos temas en el entorno presencial sigue siendo relativamente minoritaria. Se ha constatado, sin embargo, que la presencia de imágenes sobre este tema en Internet es considerable y exponencialmente creciente (Lagerkvist, 2013). Por este motivo, se intuye que estas prácticas pueden estar dando respuesta a unas carencias contemporáneas acumuladas que habrían encontrado una vía de canalización en las nuevas oportunidades que ofrece este medio.

Otro aspecto fundamental de la investigación es el análisis semiótico de las imágenes compartidas online. En este sentido, sugerimos que la visión en primera persona (desde un enfoque auto-referencial o autobiográfico) ofrece una visión más normalizada y plural, en contraste con el enfoque, a menudo predominante y estigmatizador, de la mirada externa o en tercera persona que ha sido una constante en el tema de la enfermedad mental, por ejemplo (Pardo, 2014b, 2016, 2017). Del mismo modo, el intercambio de imágenes domésticas, que apelan a la “mirada afiliativa” (Hirsch, 2002), ofrece un modo muy personal e íntimo de expresarse libremente sobre la enfermedad, la muerte y el duelo.

Por otra parte, nuestras primeras incursiones en la investigación de estos temas sugieren también que la toma e intercambio de imágenes digitales a través de los medios pueden estar ayudando a normalizar y ofrecer una mayor visibilidad a ciertas enfermedades y duelos, a menudo ocultos y considerados tabú, proporcionando la deseada concienciación social expresada repetidamente por parte de enfermos, dolientes y/o su entorno. Además, la remediación (Bolter y Grusin, 2000) en este tema concreto podría estar convirtiendo a la imagen en un medio efectivo de conexión y lucha contra la marginación y el aislamiento en los casos de estudio.

Por otra parte se investiga también sobre el papel del texto como herramienta que ayuda a centrarse en la importancia del sentimiento de comunidad  proporcionado por la Redes Sociales. Estas, a través de la interacción de los usuarios pueden crear una audiencia más abierta y amplia en la que se puede discutir abiertamente sobre la enfermedad, el duelo y la pérdida, y en la cual es posible ofrecer/recibir apoyo, comprensión y una nueva sensación de acompañamiento (Pardo y Morcate, 2016).

Por todo ello, se considera un aspecto vital del proyecto de investigación contribuir a la visibilización, análisis y difusión de estas prácticas cada día más presentes, pero generalmente no expuestas fuera del terreno online, como una forma de normalización mediante el uso de la imagen digital como mediadora en la enfermedad, la muerte y el duelo. Las investigaciones precedentes realizadas por los miembros del grupo parecen sugerir esta capacidad mediadora de la fotografía como uno de los motores que motivan el uso de la imagen para acompañar estos procesos, permitiendo un papel más activo del enfermo/cuidador/persona en duelo. El análisis de esta capacidad del medio debe contextualizarse y analizarse con los nuevos valores asociados a la imagen digital online, así como con otras enfermedades y duelos, para hacer posible la valoración más amplia y, tal vez extrapolable, de las nuevas posibilidades de comunicación, intercambio, empatía y apoyo.

Otro elemento clave en la investigación reside en la integración de este análisis de nuevos usos de la imagen digital dentro de las temáticas propuestas y su relación con determinadas prácticas en el fotoperiodismo y el arte contemporáneo dentro del campo de la fotografía como proyecto de creación. A pesar de que la presencia de proyectos de creación que tengan como tema central la enfermedad, la muerte y/o el duelo ha sido creciente en las últimas décadas, especialmente en trabajos que se centran en la medicalización de la muerte, o en la estigmatización de determinadas enfermedades, el proyecto pretende indagar en la acuciante influencia de estos nuevos usos de la imagen digital online en las propuestas más recientes, así como en la hibridación que se está produciendo en Internet del usuario común y el profesional, así como de las propuestas documentales, con las de carácter más creativo.

Por otro lado, es también interesante analizar cómo todas estas prácticas o los nuevos entornos digitales están cambiando los límites de lo íntimo y lo privado con lo público, la manera en la que se retrata la cotidianidad o, incluso, el mismo concepto de álbum familiar con la introducción del “dolor” dentro del imaginario doméstico (Pardo, 2012, 2013b). Esto último estaría íntimamente relacionado también con un posible cambio del rol fotográfico de conservador de memoria a herramienta de comunicación con entidad propia.

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REFERENCIAS

Barthes, R., 2007, La càmera lúcida. Lleonard Muntaner, Mallorca.

Batchen, G., 2004, Forget me not: Photography and Remembrance. New York, Amsterdam, Princeton Architectural Press; Van Gogh Museum.

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Hirsch, M., 2002, FAMILY FRAMES. Photography, narrative and postmemory. Harvard University Press, USA.

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