Hace unos días, Rebeca Pardo publicaba en su blog una entrada sobre el congreso que organizamos en Barcelona el 10-11 de noviembre y otra entrada sobre las conferencias que tuvieron lugar en el mismo, que reproducimos en esta entrada.

El modelo de congreso lo tomamos del grupo de estudio británico en el que participa Rebeca Pardo. Se celebra cada año en Oxford: lejos de los congresos multitudinarios, un grupo pequeño interesado y motivado. La intención es hacer red, tejer contactos, recibir feedback y tener tiempo suficiente de poder explicar lo que hacemos y poder escucharnos.

«Cosas que hacer con los dientes. Historia ilustrada de la enfermedad dental», Javier Moscoso

El invitado para la conferencia principal (la famosa keynote) fue Javier Moscoso que nos propuso «Cosas que hacer con los dientes. Historia ilustrada de la enfermedad dental» y, como aperitivo de su presentación nos comparte la imagen de la izquierda… Nos dice que es un adelanto de su actual investigación. ¡Esto promete!

Muchos conoceréis a Javier Moscoso por su Historia cultural del dolor (2011), seguramente todos la hemos hemos leído… y si no lo has hecho: ha sido traducido a varios idiomas y premiado en Francia… ¡debería ser lectura obligatoria en nuestro ámbito!

A este libro que se ha convertido en referencia internacional se suman otros como Promesas Incumplidas. Una Historia política de las pasiones (2017) o Historia del Columpio (2021).

Javier Moscoso tiene un curriculum impresionante que sería complicado detallar, así que me limitaré a destacar algunos datos como que ha pasado por instituciones tan importantes como el Wellcome Institute for the History of Medicine de Londres o el Departamento de Historia de la Ciencia de la Universidad de Harvard. Fue nombrado Investigador asociado del Centre Alexandre Koyré, en París, Profesor visitante del Centre d’études du 19ème siècle de la Université de Paris I, Sorbonne y Visiting Researcher en la Washington University de ST Louis, y en 2016 consiguió la prestigiosa Georges Lurcy Visiting Professorhip de la University of Chicago.

Ha dado conferencias sobre historia del dolor y las pasiones en los mejores centros internacionales de referencia, incluyendo el Max Planck Institute for the history of Science, Berlín, el Max Planck Institute of Human Development, Berlin; las Universidades de Harvard y Chicago (en USA), las Universidades de Kyoto, Tokyo y Keio (en Japón), las Universidades de Sydney y Camberra, en Australia, así como otras universidades de México, Chile, Argentina o Colombia. En el Reino Unido, Moscoso mantiene proyectos conjuntos con el Birkbeck College de Londres, con el Wellcome Trust, o con el Queen Mary Center for the History of Emotions, entre otras muchas instituciones.

También ha sido el organizador de diferentes exposiciones internacionales: sobre la historia del dolor en el Museo de la Ciencia de Londres, (2004) así como sobre la historia cultural de la piel, en la Wellcome Collection, también de Londres. Estos proyectos han sido reseñados en revistas de enorme impacto académico y social, como The Lancet, The New Statesman, The New Scientists, o la revista Science.

«Narrativas visuales en tiempos de Covid-19: entre el documento y la creación», Montse Morcate

Montse Morcate, miembro del comité editorial de este blog y co-editora del libro LA IMAGEN DESVELADA. Prácticas fotográficas en la enfermedad, la muerte y el duelo, nos habló de las imágenes de la pandemia. El título de su conferencia: «Narrativas visuales en tiempos de Covid-19: entre el documento y la creación».

Un tema muy interesante y actual en el que hemos profundizado gracias a la beca de bioética de la fundación Grifols para la investigación ÉTICA DE LAS IMÁGENES DE LA ENFERMEDAD, LA MUERTE Y EL DUELO EN TIEMPOS DEL COVID-19, de la que es co-IP (Co-investigadora principales) junto a Rebeca Pardo.

Como se explica en su página web, Montse Morcate es artista, investigadora y profesora de fotografía en la Universidad de Barcelona. Doctora en Bellas Artes, desarrolla su investigación y proyectos de creación abordando la representación de la muerte, la enfermedad y el duelo en el ámbito de la fotografía familiar y de la creación contemporánea, así como otros temas como la memoria, la ciencia o las humanidades médicas.

En los últimos años, ha sido visiting scholar en instituciones como Anthropology Department de Columbia University y Morbid Anatomy Museum (New York), en el Departamento de Historia de la Ciencia, CSIC (Madrid) o el MACBA (Barcelona). Es Co-fundadora del proyecto de investigación Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia financiado por las Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científica. También ha participado como investigadora en diversos proyectos que han dado como resultado numerosas publicaciones y la participación en congresos de carácter nacional e internacional.
Paralelamente desarrolla y exhibe sus proyectos de creación, concebidos como un trabajo de investigación en la creación y en permanente diálogo con su investigación académica.

«De la imagen paciente a la mirada activa: recorrido por las representaciones visuales de la enfermedad», Rebeca Pardo

Rebeca Pardo, miembro del comité editorial de este blog y co-editora del libro LA IMAGEN DESVELADA. Prácticas fotográficas en la enfermedad, la muerte y el duelo, lleva años investigando sobre las imágenes de la enfermedad, la muerte y el duelo. Siendo IP (Investigadora Principal) de diferentes proyectos relacionados con el tema. Lo que presentó en el congreso es un conjunto de conclusiones que me llevan a hablar de una «imagen paciente» en referencia a las fotografías de pacientes vistos desde fuera, desde la posición profesional del médico o del fotoperiodista. Unas imágenes que, con buenas intenciones o no, fueron forjando una representación generalmente pasiva, estigmatizada, deshumanizada… hasta que la llegada de internet, las redes sociales y el acceso a la propia representación cambió lo esencial: la posibilidad de acceder a la representación pública, de enriquecer la mirada con otros puntos de vista y otros temas a visibilizar…. y con ello parece que comenzó a cambiar todo.

Ha sido investigadora principal (o co-IP) en 4 proyectos y le preocupa muy especialmente cómo se construyen las iconografías, los relatos visuales, las miradas… Uno de los momentos importantes en su trayectoria fue descubrir, tras doctorarse y haber sido lectora profesional en una editorial y una agencia literaria, que tiene DISLEXIA. Lo hizo público, porque así se lo pidieron y le pareció importante. Y entonces se dio cuenta de que hay demasiados prejuicios e iconografías estigmatizantes contra las que luchar. Y en ello está: trabajando para que las miradas, las representaciones, las imágenes… sean más honestas, humanas, dignas, éticas y alejadas de prejuicios y estigmas.
Es doctora en Bellas Artes, artista e investigadora sobre temas relacionados con la imagen, la autobiografía, la enfermedad, la muerte y el duelo. Ejerce como Decana, profesora e investigadora en la Universitat Internacional de Catalunya (UIC Barceñpma), y es la Investigadora Princial (IP) del proyecto de I+D+i «Visibilizando el dolor: narrativas visuales de la enfermedad y storytelling transmedia» (RTI2018-098181-A-I00).

Editó, junto a Montse Morcate, el libro La Imagen Desvelada: prácticas fotográficas en la enfermedad, la muerte y el duelo, publicado por Sans Soleil, del que ya se ha hablado antes. Ha realizado estancias de investigación en reconocidos centros nacionales e internacionales como el Centre for Digital Media Cultures de la Universidad de Brighton (2019), el Center for Medical Anthropology en la Universidad de Harvard con el Prof. Arthur Kleinman (2017) y el Departamento de Historia de la Ciencia del CSIC en Madrid con la Dra. Carmen Ortiz (2014).
Ha participado en otros proyectos nacionales e internacionales. Fue co-IP del proyecto ÉTICA DE LAS IMÁGENES DE LA ENFERMEDAD, LA MUERTE Y EL DUELO EN TIEMPOS DEL COVID-19 financiado por Fundació Víctor Grífols i Lucas. Becas de investigación sobre bioética, fue IP del proyecto “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”, elaborado junto a Montse Morcate y financiado por la Fundación BBVA (2015-2017), y del proyecto de investigación individual “Alzheimer y artes visuales” financiado por la Generalitat de Catalunya (2012-2013).

Es miembro de grupos y asociaciones internacionales como el Auto/Biography Study Group (British Sociological Association), European Communication Research and Education Association (ECREA), International Visual Sociology Association (IVSA), Asociacion Nacional para la Enseñanza de la Fotografia (ANEF) y Association de Recherche sur l’Image Photographique (ARIP).

Es también autora de numerosos artículos y capítulos publicados en revistas y libros con editoriales de prestigio internacional, así como de este blog En la retaguardia: Imagen, memoria e identidad, (ISSN 2385-7374) por el que recibió el Premio Ariel Mejores Blogueros Jóvenes de Ensayo 2012.
Como artista, sus obras se han expuesto en España, Reino Unido e Italia, y una de sus obras fue finalista en el I Concurso Internacional de Libro de Artista en Homenaje a Joan Brossa.

Para más información: consulta la web del congreso:

Rebeca Pardo, Universitat Internacional de Catalunya y Jose Maria Serra-Renom, Universitat Internacional de Catalunya

“Seducimos valiéndonos de mentiras y pretendemos ser amados por nosotros mismos”, dicen que dijo el poeta Paul Géraldy. Estas palabras podrían haber sido pronunciadas hoy en referencia a los selfis, imágenes cuajadas de pequeñas y grandes mentiras visuales. Estas pueden llevar a un alto nivel de frustración y de baja autoestima cuando se intentan equiparar los “me gusta” y seguidores de las redes con los del entorno presencial.

El autorretrato y la construcción de la identidad

La imagen corporal, la autopercepción que tenemos de nuestro cuerpo, es una representación mental influida por factores externos e internos que varían. Hay diversas experiencias, incluida la interacción personal, que influyen en este proceso en constante desarrollo.

La imagen de una persona es percibida y decodificada en el contexto social. Este proceso es especialmente complejo en un tiempo tan hiperconectado y visual, en el que el ideal de belleza está cada vez más vinculado a la Inteligencia Artificial o a la Realidad Aumentada y menos a la realidad humana, despertando numerosas insatisfacciones.

Las fotografías y las redes sociales

Tenemos una relación complicada con nuestra imagen y, por tanto, también con nuestras fotografías. Los procesos de imitación e identificación, que forman parte de la adaptación de nuestra imagen al contexto, se adecuan al entorno de las redes sociales y la inmediatez de las comunicaciones.

En este contexto, el selfi (o el autorretrato) puede convertirse en una importante herramienta a través de la fotografía familiar o de prácticas performánticas que incluso podrían considerarse como turismo identitario.

También puede ser una vía de escape en situaciones en las que es necesario distanciarse de la realidad por medio de la autoficción. Durante el confinamiento de la COVID-19, por ejemplo, el actor Octavi Pujades se transformó fotográficamente en Hulk, Spiderman…

Filtros y retoques

Nos hemos acostumbrado a vivir en las redes sociales a través de nuestros selfis, a usar filtros y mucha edición en ellos, y hay investigaciones sobre sus efectos positivos (como la conexión) pero también negativos (como la excesiva preocupación por la propia apariencia o la baja autoestima).

Lo peligroso no son las herramientas fotográficas, o las imágenes, sino el uso que se hace de ellas. Los filtros neuronales de Photoshop son muy interesantes, pero cuando se dejan en manos de la Inteligencia Artificial pueden estar afectando peligrosamente a la percepción de lo que es “normal”, algo que se ha denunciado en aplicaciones como Snapchat por filtros tan cuestionables como uno bautizado Bob Marley o los que blanquean la piel.

Cirugía estética y modificación corporal

Los cánones de belleza varían y cambian porque están vinculados a un tiempo, a un contexto social e histórico. A lo largo de la historia se han dado diferentes formas de provocar alteraciones corporales para alcanzar parámetros estéticos que han afectado seriamente la salud de muchas personas: desde los conocidísimos corsés, a los pies vendados de las mujeres chinas o los famosos aros en el cuello de las mujeres Padaung.

Tampoco es nuevo que, mientras muchas personas sienten miedo a las intervenciones quirúrgicas, haya otras “adictas” a ellas. Las motivaciones son variadas. Desde lo que en psicología se ha denominado como Síndrome de Dorian Gray por la obsesión con la eterna juventud, hasta el deseo de parecerse a muñecos o a personajes famosos.

Por ejemplo, Henry Rodríguez, un tatuador que se ha realizado (según sus propias palabras) alrededor de 15 “modificaciones extremas”, que él atribuye a un “modificador” y no a un cirujano, para parecerse a Red Skull, un supervillano de Marvel.

Cuando la cirugía plástica no es medicina

En este contexto es importante aclarar que no todas las intervenciones están realizadas por cirujanos cualificados y que no toda intervención es cirugía plástica o estética.

Cuando el uso de técnicas de cirugía estética no está indicado, ni se da en un entorno seguro, pero se emplea igualmente por causas económicas, no puede hablarse de medicina. De hecho, un buen cirujano ha de saber decir no.

Cuando este tipo de prácticas son cuestionables, o incluso directamente censurables, ponen en peligro la vida de los pacientes e incluso la salud mental de los mismos porque una intervención equivocada o mal hecha conlleva graves consecuencias psicológicas.

Filtros permanentes

Seguramente lo novedoso es que el modelo a seguir en una operación sea la imagen idealizada de uno mismo, con casos como el de la cantante Anitta, que afirma haber diseñado su cara con Photoshop. En una encuesta anual, los cirujanos plásticos reportaron que el 55% de sus pacientes en 2017 decían que su mayor razón para operarse era mejorar su apariencia en los selfis (tres años antes eran el 42%) solicitando ojos mayores y narices más delgadas incluso que en los filtros fotográficos.

Fragmento del programa El Hormiguero 3.0 de Antena 3 Television.

Dismorfia de Snapchat

Los expertos ya hablan de la dismorfia de Snapchat (en inglés Snapchat selfie dysmorphia). Esta es identificada entorno a 2015 y está ligada al trastorno dismórfico corporal-TDC que la American Psychiatric Association (APA) clasifica dentro del espectro obsesivo compulsivo.

Este es un trastorno que afecta a millones de personas que buscan la perfección de un modo no saludable, centrándose en cómo ocultar sus supuestos “defectos”.

Sumemos esto a colectivos que se identifican, e incluso socializan, con sus selfis obtenidos con aplicaciones como Snapchat, cuyos filtros generan rasgos físicos incompatibles con la salud y nos encontramos con casos extremos, como cirujanos que han de aclarar a sus pacientes que no podrían respirar con la nariz que les piden o que no podrían caminar con esas piernas.

En el horizonte los investigadores ven banderas rojas: hay pacientes que, más que cirugía estética, necesitan asesoramiento o terapia.

La finalidad de la cirugía plástica-estética no es únicamente embellecer, sino proporcionar una autoimagen más adecuada y positiva, ofreciendo mayor calidad de vida. El problema físico, real o imaginario, puede ser causa de profundas sensaciones de marginación, angustia, vergüenza o baja autoestima. Muchos consideran que eliminándolo cambiará su situación.

En este contexto, se ha de remarcar la importancia de acudir a cirujanos plásticos y estéticos cualificados para los que la prioridad sea la salud del paciente: un paciente con el que se habla y al que se comprende en su totalidad.

Finalmente, son necesarias y urgentes las consideraciones sobre bioética y obligaciones profesionales en temas estéticos. Especialmente en una época en la que los selfis, cuajados de filtros poco realistas con nuestra naturaleza, parecen estar marcando tendencias poco saludables en la cirugía estética.

Rebeca Pardo, Profesora de fotografía y Vicedecana de Investigación, Universitat Internacional de Catalunya y Jose Maria Serra-Renom, catedralici de cirugía plástica, reparadora y estética, Universitat Internacional de Catalunya

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

Rebeca Pardo, Universitat Internacional de Catalunya

Últimamente escucho hablar de TikTok a niñas emocionadas con coreografías, retos o bromas. También en las noticias por las reticencias de Donald Trump.

Teniendo 800 millones de usuarios activos al mes, 2.000 millones de descargas y con un 41% de usuarios de 16-24 años, es fácil comprender que aparezca en conversaciones y noticias, porque está generando una nueva manera de ver vídeos y de interactuar a través de ellos.

La ‘FaceTime Prank’ o broma de Facetime

En este contexto, los vídeos etiquetados como “FaceTime Prank” merecen una reflexión aparte. Se trata de una supuesta broma en la que se simula una llamada de Facetime (con la imagen en vídeo de quien supuestamente está realizando la llamada, y la imagen más pequeña debajo del que recibe la supuesta llamada). La “broma” consiste en que la persona que supuestamente llama, y es presentada como una profesora o amigo, es alguien sorprendente generalmente porque tiene una apariencia poco habitual (desde bebés a supermodelos). Y, cuando quien la ve muestra su reacción (generalmente de sorpresa, desagrado o risa), se le dice que tenga cuidado porque es una videollamada.

Acto seguido, a pesar de saber que en algunos de los casos si fuera realmente un conocido se hubiera ofendido con la reacción, muchos comparten el vídeo. En algunos casos la burla podría llegar a ser ciberacoso e incluso se perpetra con imágenes de personas con enfermedades o con diversidad funcional. La pregunta es: ¿el miedo, la risa o el desprecio dejan de ser ofensivos simplemente porque no conocemos a la persona de la imagen? O, peor aún, ¿percibimos a las personas diferentes como seres deshumanizados y desprovistos de sentimientos con quienes todo vale?

Humanidad y realidad perceptible

En investigaciones anteriores se han detectado estrategias visuales de deshumanización de personas con determinadas enfermedades, o diversidad funcional. Estas estrategias están en la base del estigma, el rechazo y la exclusión de ciertos colectivos.

Judith Butler destacaba, analizando cuestiones de imágenes y tortura, la importancia de los marcos y las normas que determinan qué vidas son consideradas como humanas, cuáles se considera que merecen la pena ser vividas y respetadas. Porque hay una realidad perceptible (y por tanto representable) previamente establecida que marca nuestra ética y nuestras actitudes. La cuestión de fondo, por tanto, sería cuáles son los marcos actuales, quiénes configuran la realidad que vemos y con qué medios.

Derecho a la propia imagen, a la dignidad, al honor

A estos cuestionamientos éticos se han de añadir los legales. Dudo que estos vídeos cuenten con el necesario permiso para usar las fotografías de aquellos de los que se mofan.

En este contexto, el caso de Lizzie Velasquez es especialmente importante por tratarse de una personalidad reconocida en estos temas.

Velasquez tiene un síndrome muy raro (sólo diagnosticado a otras dos personas en el mundo) y ha sufrido situaciones sociales complicadas desde pequeña. Precisamente por todo esto se ha convertido en una oradora motivacional exitosa (y probablemente una influencer) con varios libros publicados sobre el tema.

La respuesta de Velasquez, también en TikTok, ha sido tan ejemplar, que se ha hecho viral (600.000 “me gusta” y más de 20.000 comentarios) y ha mostrado su agradecimiento con otro vídeo.

Incluso la fundación británica Changing Faces mostraba en un tuit su solidaridad, solicitando a TikTok que revise sus normas.

We stand in solidarity with @littlelizziev. Using an image of someone with a visible difference for a ‘FaceTime prank’ on TikTok is never okay. We urge @tiktok_uk to uphold their community rules. Difference should be celebrated. https://t.co/EgxXPISFwA

— Changing Faces (@FaceEquality) August 13, 2020

Velasquez sólo pide que no se enseñe a los niños que está bien reírse o tener miedo de quienes son diferentes y que se paren este tipo de prácticas porque, nos recuerda, “Somos seres humanos y tenemos sentimientos”.

Sin embargo, a pesar de la gran respuesta positiva, el problema continúa y, a los pocos días, según ella misma compartió en Instagram, volvía a circular un meme cruel en Facebook con su foto. ¿Cuándo nos concienciaremos del acoso y el sufrimiento que generan estas supuestas bromas? De hecho, Velasquez etiqueta este meme como #endcyberbullying (acaba con el ciberacoso).

¿Qué te define como persona?

Velasquez explica en una charla Ted que cuando estaba en el bachillerato encontró un vídeo compartido online en el que se la etiquetaba como la mujer más fea del mundo. Aquel vídeo de ocho segundos tenía cuatro millones de visitas y cientos de comentarios en los que le recomendaban que se matara (cuando Butler habla de que ciertos marcos otorgan o quitan humanidad, valor, a la vida, no es baladí). Las burlas en forma de memes regresaron en 2016 y no parece que vayan a detenerse.

Sin embargo, frente a estas actitudes, ella se pregunta (y nos pregunta) qué nos define como personas y, demostrando una gran personalidad, explica que no permite que la definan los que la llaman “monstruo”.

Su actitud es admirable. Pero la responsabilidad y el peso de la respuesta a estas imágenes y vídeos virales no puede recaer únicamente sobre las víctimas. No es justo y, además, no es suficiente. Cuando una imagen o un vídeo es para algunos una broma sin importancia y para otros es un sufrimiento público insoportable y reiterado (ciberacoso), estamos fallando como sociedad.

La respuesta ha de darse desde las mismas plataformas, desde las familias y las instituciones. En una sociedad tan visual, es necesario revisar nuestros principios éticos sobre las imágenes y el humor. Y, sobre todo, educar también visualmente en el respeto a la diversidad y la diferencia.

Rebeca Pardo, Profesora de fotografía, Universitat Internacional de Catalunya

Este artículo fue publicado originalmente en The Conversation. Lea el original.

LA IMAGEN DESVELADA: PRÁCTICAS FOTOGRÁFICAS EN LA ENFERMEDAD, LA MUERTE Y EL DUELO. (2019) Morcate, Montse y Pardo, Rebeca (Eds.) Vitoria-Gasteiz: Sans Soleil Ediciones.

INTRODUCCIÓN

Montse Morcate y Rebeca Pardo

La imagen desvelada. Prácticas fotográficas en la enfermedad, la muerte y el duelo aborda las diversas representaciones fotográficas dentro del ámbito de la enfermedad, la muerte y el duelo desde una perspectiva multidisciplinar, comprendiendo territorios del arte contemporáneo, la historia del arte, la antropología visual, la sociología, la comunicación en salud o las humanidades médicas. Este ámbito fotográfico tan complejo, sensible y a su vez apasionante, ha sido tradicionalmente denostado e incluso olvidado por la historiografía y la teoría de la fotografía, además de ser utilizado de manera instrumental y sesgada por determinados ámbitos profesionales como la medicina o el fotoperiodismo.

Ha sido en los albores del nuevo siglo, cuando algunos investigadores, así como el público en general, han comenzado a revalorizar y mostrar interés por estos ámbitos fotográficos, de igual modo que se ha prestado la merecida atención a la fotografía familiar y doméstica o a la fotografía científica en los últimos tiempos. En este sentido, el presente volumen constituye una apuesta innovadora sobre el estudio de las fotografías de representación de la enfermedad, la muerte y el duelo, poniendo especial énfasis en el valor que les otorgan los sujetos fotográficos y/o aquéllos que las toman, encargan o preservan. Estas imágenes están cargadas de un alto valor emocional y sentimental, especialmente para los que viven un proceso de enfermedad, duelo o pérdida. Así pues, las fotografías aquí abordadas pueden considerarse “en los márgenes” por tratarse de imágenes que a menudo no son consideradas como aceptables o adecuadas por un sector importante de la sociedad, dada la literalidad, o su carácter directo sin veladuras. Por el contrario, estas mismas imágenes son de gran importancia para aquellos que, desde una perspectiva autorreferencial, utilizan la cámara para enfrentarse al dolor y a la pérdida, dejando de ser sujetos pasivos para tomar control de su representación o para los dolientes que ven en estas fotografías un importante legado de sus seres queridos.

Con la finalidad de dar a conocer en profundidad este ámbito fotográfico, los diferentes capítulos que conforman la edición de este libro pretenden dar cobertura a sus aspectos más fundamentales, abarcando diversos aspectos tanto visuales como teóricos y sociales, abordando tanto el contenido y creación de estas imágenes como su preservación, transformación, apropiación y remediación mediante diversos rituales fotográficos, individuales o colectivos. Para ello, se ha contado con prestigiosos investigadores de ámbito internacional, ofreciendo además un considerable espectro cultural que ayuda a ampliar las diversas perspectivas que pueden adoptar dichas imágenes en el mundo.

Rebeca Pardo, doctora en Bellas Artes, profesora y fotógrafa, con Fotografía y enfermedad: iconografías en transformación realiza un capítulo introductorio sobre las imágenes de la enfermedad, centrando la atención en cómo las imágenes profesionales han podido ir generando la estigmatización y deshumanización de ciertos colectivos al representar únicamente los casos más dramáticos, mientras que las imágenes autorreferenciales, domésticas o familiares parecen estar convirtiéndose en los últimos años en elementos de mediación y reivindicación de una iconografía más cercana a la realidad, demostrando la importancia que tiene para pacientes, cuidadores y familiares el acceso a la propia representación pública.

Susana de Noronha, antropóloga e investigadora del Centro de Estudos Sociais, Universidade de Coimbra, en su capítulo Fotografías hechas de cáncer: el arte como pedazo de enfermedad en los relatos de mujeres propone un extenso análisis de proyectos artísticos enmarcados en el cáncer de mama, mediante una aproximación interdisciplinar entre la antropología médica, la antropología del arte y los estudios de cultura material y visual. A través de ellos, se cuestionan, entre otros, el cuerpo medicalizado, su mutilación y límites, la identidad o la salud, así como la capacidad de agencia de las artistas para reflexionar sobre su propia experiencia de la enfermedad y su capacidad de resistencia y de regeneración.

El capítulo de Montse Morcate, doctora en Bellas Artes, artista, investigadora y docente en la Universitat de Barcelona, titulado El álbum de los dolientes: un recorrido por las representaciones fotográficas de muerte y duelo en el ámbito doméstico, presenta una clasificación de las imágenes de muerte y duelo, así como su vinculación con la creación de diversos rituales fotográficos. El texto también aborda la evolución cultural de estas imágenes, analizando la aceptación y rechazo social de estas prácticas fotográficas y de sus ámbitos de exhibición, pasando del tradicional álbum familiar al actual archivo de duelo online.

Tony Walter, profesor emérito de estudios de la muerte y antiguo director del prestigioso Centre for Death & Society de la University of Bath, es uno de los sociólogos sobre la muerte más destacados. Su capítulo, Los medios de comunicación y los muertos: de la edad de piedra a Facebook se traduce por primera vez al español y constituye un texto fundamental para comprender el alcance de la presencia social de los difuntos a lo largo de la historia. Es también un capítulo esencial para tomar conciencia de la importante presencia que tienen las diferentes y diversas tecnologías de la comunicación desde la piedra, pasando por la imprenta, hasta la llegada de Internet, y cómo cada una de ellas es una herramienta utilizada para legitimar y construir nuevos grupos sociales. El análisis incluye el papel que juegan dichas tecnologías en la construcción de una memoria común.

El capítulo de Pelin Aytemiz, investigadora en la Baskent University de Turquía, De las lápidas mortuorias antropomórficas a los retratos fotográficos: rituales y representaciones de la muerte en la vida cotidiana en Turquía, aborda la representación de la muerte y el duelo de un país especialmente interesante a este efecto como es Turquía, debido a su notable carácter de puente entre Oriente y Occidente. En este sentido, la influencia religiosa deja una marcada incomodidad hacia la representación visual de los difuntos. No obstante, su diversidad y riqueza cultural provoca que, con la llegada del medio fotográfico, los rituales funerarios y conmemorativos se alíen de modos muy diversos con la imagen.

Carmen Ortiz es investigadora en el Departamento de Historia de la Ciencia en el CSIC, con una dilatada carrera en diversos temas entre los que se encuentran la cultura popular y sus modos expresivos en contextos urbanos, la antropología y la fotografía. En el capítulo Duelo colectivo y usos de las fotografías se abordan las funciones memoriales de la imagen en casos de duelo colectivo, de las fotografías utilizadas en los altares y memoriales construidos de manera espontánea por los ciudadanos en los espacios públicos, con la finalidad de rendir homenaje a las víctimas de los atentados ocurridos en diversas ciudades de Europa y Estados Unidos.

El antropólogo, cineasta y fotógrafo Jorge Moreno Andrés con su capítulo Fantasmas en el salón: La vida social de las fotografías familiares en contextos de violencia analiza el uso familiar de las fotografías de las víctimas del franquismo a lo largo de varias generaciones. Estudia cómo dichas imágenes hablan a través de sus ampliaciones, retoques o escritos, así como también a partir de los lugares que ocupan en una casa, y ahonda en cómo se transmite la memoria en un contexto traumático.

Por último, cabe destacar que el presente libro es fruto de años de investigación en los que tanto Montse Morcate como Rebeca Pardo han profundizado, individualmente y en colaboración con otros especialistas, en la naturaleza de estas imágenes. Esto ha sido posible en parte al proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia” financiado por una Ayuda de la Fundación BBVA a Equipos de Investigación en el Área de Humanidades Digitales y que ha contribuido a la edición de este libro, así como a otros artículos, libros y ponencias anteriores. El libro se ha terminado con la obtención del proyecto “Visibilizando el dolor: narrativas visuales de la enfermedad y storytelling transmedia” (Referencia: RTI2018-098181-A-I00) financiado por el MICINN.

Es justo agradecer a todas y todos los investigadores, profesores y artistas que han contribuido de un modo u otro a enriquecer esta investigación a lo largo de estos años. Merecen un especial agradecimiento todos los investigadores que, junto a las editoras, han contribuido con su conocimiento en este volumen: Stanley B. Burns y Jason L. Burns, Susana de Noronha, Tony Walter, Pelin Aytemiz, Carmen Ortiz y Jorge Moreno Andrés, así como Ander Gondra y Gorka López de Munain, sin cuya paciencia y apoyo este libro no hubiera sido posible.

Por último, gracias también a cada uno de los compañeros, amigos y familiares que nos han apoyado y acompañado durante todo este proceso.

 

• El libro está a la venta en la web de la editorial Sans Soleil.

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