ESTANCIA DE INVESTIGACIÓN EN HARVARD

Como parte de nuestro proyecto de investigación “Compartiendo el dolor y el duelo online: la imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”, que está financiado por las Ayudas Fundación BBVA a Equipos de Investigación Científica (2015-2017), en 2015 Montse Morcate estuvo de estancia de investigación en el departamento de antropología de la universidad de Columbia y el 15 de abril yo comencé otra estancia de investigación de 3 meses en el departamento de antropología de la universidad de Harvard

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Imagen de una charla del Prof. Arthur Kleinman y Paul Farmer compartida en Instagram el 19 de abril (2017) con el comentario: “Asisto a una charla para estudiantes de grado en Harvard y pienso que estoy en otro mundo… pero alzo la vista y sigo estando bajo el mismo cielo. Eso sí, Divinity Avenue parece tener conexión directa entre lo humano y lo divino, y nunca mejor dicho por los temas de la charla y el lugar en el que ésta se ha producido.”

Para mí fue una gran sorpresa y un honor que alguien del nivel del Prof. Arthur Kleinman me aceptara para esa estancia y encontrarme al llegar en el Centro de Investigación de Antropología Médica, dentro del Departamento de Antropología de la Universidad de Harvard. Arthur Kleinman es “Esther and Sidney Rabb Professor of Anthropology, Professor of Medical Anthropology in Social Medicine y Professor of Psychiatry, Harvard Medical School”. Me impresionaba mucho, siendo “de foto” o de “humanidades” de universidades españolas, ir a investigar con médicos y antropólogos en Harvard pero la experiencia ha sido fantástica. He aprendido mucho y, aunque no puedo adelantar contenidos… espero poder publicar pronto parte de mis resultados.

 

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Imagen compartida en Instagram el 21 de abril (2017) con el comentario: “Hay momentos en la vida en los que te hubiera encantado que alguien te invitara a un café… porque las cosas buenas, como las malas, es necesario compartirlas. Pero a los que somos ratones de biblioteca, se nos alegra el alma sencillamente entrando en una librería… y más si es como ésta. Estoy aquí para trabajar con Arthur Kleinman, que ya me ha puesto “deberes”, me ha regalado un libro… y me ha hecho ilusión comprarme otro en la librería de la universidad”.

 

Más información sobre el Prof. Kleinman, sacada en inglés de la web del Departamento de Antropología de Harvard:

Arthur Kleinman (born March 11, 1941), a physician and anthropologist, is now in his 42nd year at Harvard. A graduate of Stanford University and Stanford Medical School, with a master’s degree in social anthropology from Harvard and trained in psychiatry at the Massachusetts General Hospital, Kleinman is a leading figure in several fields, including medical anthropology, cultural psychiatry, global health, social medicine, and medical humanities. A China scholar, since 1978, he has conducted research in China, and in Taiwan from 1969 until 1978.

(…)
Arthur Kleinman has published six single authored books including Patients and Healers in the Context of CultureSocial Origins of Distress and Disease: Depression, Neurasthenia and Pain in Modern China; Rethinking Psychiatry; The Illness NarrativesWriting at the Margin; and What Really Matters. His four co-authored books include Reimagining Global HealthA Passion for Society: How We Think about Human Suffering; and Deep China: The Moral Life of the Person. He has also co-edited books on culture and depression; SARS in China; world mental health; suicide; placebos; AIDS in China; and the relationship of anthropology to philosophy (The Ground Between: Anthropologists Engage Philosophy).

¿Por qué trabajar con el Prof. Kleinman? Porque me interesaba su visión sobre las narrativas de la enfermedad y sobre el estigma. Gracias a su sabiduría enciclopédica y su gran calidad intelectual, me fue aconsejando lecturas, términos e ideas que ir rumiando y repensando y que creo que darán mayor profundidad y dimensión a mi trabajo sobre las narrativas visuales autorreferenciales de la enfermedad. Sólo espero poder ponerme a ello en cuanto termine con el proyecto en noviembre porque esta última fase está llena de congresos, conferencias y otros eventos.

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Museo de antropología, Harvard. Imagen publicada en Instagram el 22 de junio (2017) con el comentario: “Y hoy, en la celebración del solsticio de verano… pues si: más museos…”

La generosidad del Prof. Kleinman hizo que aprovechara intensamente mis tres meses en la universidad, disfrutando de unas bibliotecas increíbles con unos fondos fabulosos (libros, fotografías, películas…), del contacto e intercambio con profesores e investigadores de alto nivel y de otros investigadores post-doctorales que también estaban allí de estancia. Me reuní con numerosos bibliotecarios que me facilitaron mi búsqueda de referencias y me enseñaron cómo buscar en sus bases: mi más sincero agradecimiento a todos ellos. Especialmente fructíferos fueron los encuentros con la brillante Anne-Marie EzeDirectora de Scholarly and Public Programs de la Houghton Library, con la que surgieron también nuevas ideas en las que seguir investigando. Dentro del Departamento de Antropología también debo mencionar a todo el personal que me hizo más fáciles los trámites de mi estancia, especialmente a la asistente del Prof. Kleinman: Linda S. Thomas, y a Chris Paul que fue mi ángel de la guarda en aquel lugar.

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Imagen compartida el 22 de junio (2017) con el comentario: “Sábado de charla (excelente) sobre una exposición de fotografías titulada: Memory Unearthed . The Lodz Ghetto Photographs of Henryk Ross… y día en el museo. Paz para el espíritu”.

Muy interesante fue también poder conversar y acudir a algunas de las sesiones de verano de Omar Sultan Haque (ayudante del Prof. Kleinman: Department of Global Health & Social Medicine; Program in Psychiatry & Law; Harvard Medical School; UNESCO Chair in Bioethics). El me recomendó una estupenda charla que hubo entorno a la exposición Memory Unearthed . The Lodz Ghetto Photographs of Henryk Ross. La charla-visita guiada por la exposición la realizó Harold J. Bursztajn, MD (Associate Professor of Psychiatry (Part-time), Co-founder, Program in Psychiatry and the Law @, BIDMC Psychiatry of Harvard Medical School y President of the American Unit of the UNESCO Bioethics Chair), con quien días más tarde tuvimos una interesante y fructífera reunión. Es increíble lo que se puede aprender conversando con personas de diferentes ámbitos académicos y profesionales con los que se comparten temas de investigación e interés.

También fueron muy enriquecedores los intercambios con colegas con los que coincidí durante nuestras estancias, como la Dra. Bianca Brijnath (Senior Research Fellow in the School of Occupational Therapy and Social Work at Curtin University and an Adjunct Senior Research Fellow at the Department of General Practice at Monas University). Su educación es en cuidados primarios, salud pública y antropología médica y su especialidad en investigación es salud mental en contextos de cuidados primeros y basados en la comunidad. Con ella compartí el centro de investigación durante mis primeras dos semanas. O Annemarie Samuels, profesora asistente en el Leiden Institute of Cultural Anthropology and Development Sociology. Su investigación y experiencia se centra en Indonesia, también vinculada con temas de narrativas, cuidado moral, SIDA/VIH, fenomenología y antropología médica. Nuestros cafés fueron siempre muy, muy, muy interesantes.

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Imagen compartida en Instagram con el comentario: “Todo un día de aventuras: malita, se han perdido dos conductores que me llevaban de camino, el proyector se ha vuelto loco con mi presentación (como varios GPS y mi móvil durante el día)… pero el panel ha ido bien, muy interesante. Estoy muy contenta de haber formado parte de este simposio sobre metodologías de investigación. Seguimos avanzando por buen camino… ya veremos a dónde nos lleva”.

Por otro lado, la estancia en la universidad me dio la oportunidad de conocer en persona a Kiara Alvarez, con quien había entrado en contacto previamente por nuestro mutuo interés en el Photovoice (Fotovoz) y ella me puso en contacto con la Dra. Margarita Alegria (Professor, Departments of Medicine & Psychiatry, Harvard Medical School; Chief, Disparities Research Unit, Department of Medicine, Massachusetts General Hospital), que me invitó a alguna de las sesiones de trabajo de uno de sus proyectos en el que usan el “Photovoice”: muy interesante. Posteriormente también conocí a la Dra. Dharma E. Cortés, consultora e investigadora independiente, que me invitó a participar en el panel Quantitative and Ethnographic Methods dentro del symposium “Applying Long-standing and Emergent Research Methods in Interdisciplinary Health Research”, junto a Kiara Alvarez, realizado en la Universidad de Boston el 13 de julio financiado por la Robert Wood Johnson Foundation’s, dentro de su programa New Connections. Podéis imaginar que todo esto para alguien como yo es pura adrenalina: realmente salí profundamente enriquecida de todos estos encuentros y reuniones.

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Imagen compartida el 30 de abril (2017) en Instagram con el comentario: “Caminando hacia la luz, por los senderos de la sabiduría…”

Otra de las oportunidades más interesantes que tuve fue conocer a Lisa M. Wong, MD co-directora asistente del Arts and Humanities Initiative de la Harvard Medical School. Lisa Wong se reunió conmigo, me dio ideas maravillosas, me presentó a mucha gente y me invitó a una velada increíble en una casa hermosísima y llena de arte en la que se reunían los miembros de esa iniciativa por las artes y las humanidades en la que tuve la oportunidad de conocer a personas del nivel de la Dra. Sandra L. Bertman (conocida tanatóloga  que usa las artes y las humanidades para promover la educación de la muerte para el personal médico y el público general) o Arlene M. Katz (Lecturer on Global Health and Social Medicine, Harvard) con la que a partir de ese momento compartí varios cafés y conversaciones increíbles sobre las relaciones entre la fotografía y la medicina…  qué puedo decir: mujeres y hombres todos ellos impresionantes que me abrieron los ojos a muchos temas y conexiones que hicieron de mi estancia una experiencia inolvidable que redimensionó mi trabajo.

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Imagen compartida en Instagram el 6 de julio (2017) con el comentario: “Mañana de txirimiri en Princeton… parece que haya viajado en realidad a un campus británico.”

 

 

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Imagen compartida en Instagram el 7 de julio con el comentario: “Últimamente me citan en lugares peculiares… hoy mi viernes en NY comienza en urgencias sin que me duela nada 😂😂😂 Esperando para ver a Rita Charon”.

También pasé por la Universidad de Princeton, donde pude reunirme con Angel Loureiro a quien no veía desde que él fue parte de mi tribunal de tesis doctoral. Mi visita a Nueva York me permitió pasar por la Universidad de Columbia, donde tuve una interesantísima conversación con Rita Charon.

Decidí regresar a Nueva York para encontrarme con la artista y profesora de la Universidad de Nueva York, Lorie Novak a quien ya conocía de una de mis anteriores visitas a Nueva York y en el International Museum me citó la artista Eva Davidova, a quien conocí en Barcelona hace muchos años, que me descubrió la obra de Carol Rama… y no sigo pero hubo más personas y descubrimientos increíbles.

Por otro lado, también he de agradecer a Montse Morcate que me pusiera en contacto con Anabel Vázquez Rodríguez, artista, curadora y Directora de la Leica Gallery de Boston. Anabel fue mi guía en el mundo del arte y la fotografía en Boston y gracias a ella descubrí, por ejemplo, la exposición de Olivia Parker que dio pie a una entrevista para mi investigación y a esta entrada en este blog: Fotografía y Alzheimer: Vanishing in Plain Sight, de Olivia Parker.

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Imagen compartida en Instagram el día 5 de mayo (2017) con el comentario: “La segunda inauguración de la tarde, un fantástico proyecto sobre #Alzheimer de #oliviaparker en la #robertkleingallery de #Boston“.

Me dejo a muchas personas y muchas experiencias increíbles, pero esto sería ilegible si lo contara todo. Como que un día estuve en una conferencia de Mark Zuckerberg (creador de Facebook y ex-alumno de Harvard) en el Commencement Day de la universidad,  o que hay unos museos maravillosos en los que se conservan cosas increíbles como una colección de flores de cristal…

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Imagen compartida el día 26 de mayo (2017) en instagram con el comentario: “Pero la lluvia ha merecido la pena por escuchar al invitado especial: Mark Zuckerberg, “Harvard’s featured speaker during its Afternoon Program on Commencement Day””.

Como veis, la estancia en Cambridge (Harvard está en una ciudad llamada Cambridge, que está al lado de Boston) fue muy interesante y fructífera, dio mucho de sí…

Estoy segura de que me dejo cosas: muchas e igualmente interesantes, pero no quiero extenderme más.

Compartiendo el dolor y el duelo online: un proyecto de investigación.

Por: Rebeca Pardo y Montse Morcate

Consideramos que la mejor manera de comenzar este blog es compartiendo las ideas principales que fueron la base del proyecto de investigación que tenemos financiado por la Fundación BBVA, con una Ayuda para Equipos de Investigación en el área de Humanidades Digitales, así que aquí tenéis las reflexiones y los retos que nos hemos propuesto investigar… cuyos resultados y publicaciones iremos compartiendo en este blog.

PROYECTO DE INVESTIGACIÓN:Compartiendo el dolor y el duelo online: La imagen digital autorreferencial de la enfermedad y la muerte como elemento de desestigmatización, conexión, visibilización y copresencia”

Un nuevo panorama se dibuja en el ámbito de la imagen, con importantes cambios de uso, representación y prácticas de usuarios comunes, fotógrafos profesionales y artistas, con el determinante rol que las imágenes están jugando en los últimos años en las redes sociales y el rápido desarrollo de los protocolos de trabajo en las nuevas plataformas para la comunicación y el intercambio en Internet.  En este contexto, resulta especialmente interesante el tratamiento visual contemporáneo que están teniendo temas relacionados con el dolor y el duelo en la red.

La representación de  la enfermedad y la muerte han tenido una importante presencia fotográfica en el ámbito doméstico desde el principio del medio. Las investigaciones existentes sobre este tema se han centrado especialmente sobre la presencia de este tipo de imágenes en la cultura occidental y en la era Victoriana donde el acto de fotografiar a los moribundos y a los muertos se convirtió en uno de los elementos clave de los rituales de duelo, sobre todo a través de la fotografía post-mortem (Burns, 1990, Ruby 1999, Batchen, 2004). Esta práctica continuó a lo largo del siglo veinte en muchos países, mezclándose con las diversas idiosincrasias culturales implicadas y adaptándose a la llegada de la llamada American way of death (Mitford, 2000), una concepción de la muerte mucho más comercializada por la industria funeraria y que se volvió cada vez más normalizada principalmente en los países industrializados y en las áreas metropolitanas. Los diversos cambios en las actitudes frente a la muerte a lo largo del siglo XX conducirán a una evolución y transformación en la representación fotográfica del duelo y la muerte, a su aceptación y progresivo rechazo posterior (Morcate, 2013, 2014)

Algo similar ocurrió en relación con algunas enfermedades crónicas  y terminales que implican algún tipo de estigmatización y duelo anticipado (Pardo, 2014b, 2016, 2017). Sin embargo, durante la segunda mitad del siglo XX, tal y como apuntan los autores mencionados, entre otros, las imágenes que representaban a la muerte y al duelo cayeron en desuso progresivamente. Son muchos los factores implicados, tales como una laxitud más acentuada en los rituales de duelo y el luto en los países occidentales después de la segunda guerra mundial, junto con un incremento de la esperanza de vida gracias al progreso de la ciencia y la medicina, que cambió el modo en el qué la sociedad se relacionaba con la muerte, entre otros.

Aunque esta práctica no ha llegado a desaparecer por completo, la muerte, el duelo y la enfermedad comenzaron a ser vistas por muchos como aspectos de la vida que no resultaban apropiados como sujetos fotográficos dentro del entorno familiar o doméstico.

Sin embargo, con la llegada del siglo XXI y con la democratización de la imagen digital y de las Redes Sociales en numerosos países, y especialmente desde la hibridación con los smartphones y las tabletas, está cambiando en la práctica lo que se considera digno de ser fotografiado. Al hacerlo, se están replanteando cuestiones sobre qué puede considerarse un sujeto fotográfico apropiado. La aceptación y el rechazo intermitente que ha tenido la representación fotográfica de estos temas revela no únicamente una constante transformación de las actitudes frente a la muerte y la enfermedad, así como de su visualización fuera y dentro del contexto médico (Pardo, 2014a y 2014b, 2016, 2017) sino, una estrecha adaptación de los valores de la imagen  para ofrecer respuestas a estos procesos vitales, lo que convierten el objeto de investigación en relevante desde un punto social y semiótico (Morcate, 2014; Pardo, 2012).

Desde un enfoque empírico, extraído de la práctica fotográfica profesional y la docencia e investigación en este ámbito, el proyecto se propone destacar algunos de los cambios de paradigma surgidos con la aparición y evolución de la imagen digital, así como de las transformaciones en los sujetos fotográficos (usuario común, aficionado, artista y profesional del medio) y en las relaciones/roles de “operator” y “espectator” (Barthes, 2007) así como las influencias y las experiencias de copresencia entre ellos (Ito, 2005). Del mismo modo, se profundiza en algunos de dichos cambios tales como la influencia de las nuevas tecnologías en las prácticas generadas a partir de la imagen, las transformaciones visuales provenientes de cambios tecnológicos y de uso (Gómez Cruz, 2012, 2013a y 2013b), así como la apertura a nuevas temáticas y la hibridación de géneros entre otros asuntos.

De este modo, se están estudiando los cambios de paradigma que ha comportado la imagen digital online, tales como la conexión,  la conectividad permanentes, la co-presencia, la relación de la imagen y texto, o la aceptación de otros sujetos fotográficos antes denostados, así como la utilización de la fotografía como vía de concienciación y reclamo de visibilidad de situaciones de estigmatización y aislamiento social, aplicadas a la temática propuesta dentro del ámbito de la imagen auto-referencial. (Morcate y Pardo, 2016; Pardo y Morcate, 2016; Pardo, 2016, 2017)

Los miembros del equipo de investigación participan tanto en congresos como en publicaciones académicas especializadas, en ámbitos como la sociología, la antropología, la comunicación, las bellas artes o los estudios culturales. En estas experiencias, se ha constatado la necesidad de investigaciones transversales en el ámbito de la representación de la enfermedad, la muerte y el duelo. Por otro lado, se ha observado una tendencia a la disgregación en los estudios de campo de los usuarios comunes y los profesionales de la imagen, como targets separados pero consideramos que puede resultar interesante analizar las prácticas que todos ellos generan entorno a estos temas poniendo especial atención en la manera en la que se crean sinergias e influencias.

La presencia de imágenes que representan de manera literal o velada ciertas enfermedades, así como los procesos de duelo y la muerte desde un ámbito doméstico y auto-referencial podrían haber encontrado en internet, y especialmente en las redes, un espacio para manifestarse y desarrollarse con una mayor libertad y flexibilidad que en otros medios e incluso en el trato humano directo. Como se ha comprobado en investigaciones previas sobre el Alzheimer y los memoriales online los “generadores” de imágenes, tanto usuarios comunes como profesionales o artistas, entran en contacto a partir de sus imágenes compartidas en las redes sociales. Este punto de partida les lleva a encontrarse e identificar sus vivencias en la red, generando un nuevo tipo de comunidades online, y/o a la realización de proyectos personales a partir de su propia necesidad de comunicación tras verse inmersos en procesos de enfermedad y/o duelo en el ámbito familiar o personal.

Otro de los ejes de la investigación, es el análisis del papel que juegan el texto y la imagen en estas prácticas. Por un lado, el texto que a menudo acompaña la imagen recontextualiza el significado de las instantáneas domésticas, transformándolas en representaciones de enfermedad, muerte o duelo. Por otro lado, es necesario ahondar en el papel clave del uso de etiquetas o hashtags utilizados para compartir imágenes y experiencias, lo determinante del uso de unas respecto a otras, así como la ausencia de determinados hashtags, entre otros temas. Para ello, es necesario el uso de herramientas estadísticas que permitan ilustrar y faciliten el análisis del uso y predominio de unos sobre otros.

A pesar de los esfuerzos en las últimas décadas contra la marginalización de temas vinculados a la muerte, el duelo y a determinadas enfermedades estigmatizadas, gracias a diversos programas e iniciativas de concienciación, la visibilización de estos temas en el entorno presencial sigue siendo relativamente minoritaria. Se ha constatado, sin embargo, que la presencia de imágenes sobre este tema en Internet es considerable y exponencialmente creciente (Lagerkvist, 2013). Por este motivo, se intuye que estas prácticas pueden estar dando respuesta a unas carencias contemporáneas acumuladas que habrían encontrado una vía de canalización en las nuevas oportunidades que ofrece este medio.

Otro aspecto fundamental de la investigación es el análisis semiótico de las imágenes compartidas online. En este sentido, sugerimos que la visión en primera persona (desde un enfoque auto-referencial o autobiográfico) ofrece una visión más normalizada y plural, en contraste con el enfoque, a menudo predominante y estigmatizador, de la mirada externa o en tercera persona que ha sido una constante en el tema de la enfermedad mental, por ejemplo (Pardo, 2014b, 2016, 2017). Del mismo modo, el intercambio de imágenes domésticas, que apelan a la “mirada afiliativa” (Hirsch, 2002), ofrece un modo muy personal e íntimo de expresarse libremente sobre la enfermedad, la muerte y el duelo.

Por otra parte, nuestras primeras incursiones en la investigación de estos temas sugieren también que la toma e intercambio de imágenes digitales a través de los medios pueden estar ayudando a normalizar y ofrecer una mayor visibilidad a ciertas enfermedades y duelos, a menudo ocultos y considerados tabú, proporcionando la deseada concienciación social expresada repetidamente por parte de enfermos, dolientes y/o su entorno. Además, la remediación (Bolter y Grusin, 2000) en este tema concreto podría estar convirtiendo a la imagen en un medio efectivo de conexión y lucha contra la marginación y el aislamiento en los casos de estudio.

Por otra parte se investiga también sobre el papel del texto como herramienta que ayuda a centrarse en la importancia del sentimiento de comunidad  proporcionado por la Redes Sociales. Estas, a través de la interacción de los usuarios pueden crear una audiencia más abierta y amplia en la que se puede discutir abiertamente sobre la enfermedad, el duelo y la pérdida, y en la cual es posible ofrecer/recibir apoyo, comprensión y una nueva sensación de acompañamiento (Pardo y Morcate, 2016).

Por todo ello, se considera un aspecto vital del proyecto de investigación contribuir a la visibilización, análisis y difusión de estas prácticas cada día más presentes, pero generalmente no expuestas fuera del terreno online, como una forma de normalización mediante el uso de la imagen digital como mediadora en la enfermedad, la muerte y el duelo. Las investigaciones precedentes realizadas por los miembros del grupo parecen sugerir esta capacidad mediadora de la fotografía como uno de los motores que motivan el uso de la imagen para acompañar estos procesos, permitiendo un papel más activo del enfermo/cuidador/persona en duelo. El análisis de esta capacidad del medio debe contextualizarse y analizarse con los nuevos valores asociados a la imagen digital online, así como con otras enfermedades y duelos, para hacer posible la valoración más amplia y, tal vez extrapolable, de las nuevas posibilidades de comunicación, intercambio, empatía y apoyo.

Otro elemento clave en la investigación reside en la integración de este análisis de nuevos usos de la imagen digital dentro de las temáticas propuestas y su relación con determinadas prácticas en el fotoperiodismo y el arte contemporáneo dentro del campo de la fotografía como proyecto de creación. A pesar de que la presencia de proyectos de creación que tengan como tema central la enfermedad, la muerte y/o el duelo ha sido creciente en las últimas décadas, especialmente en trabajos que se centran en la medicalización de la muerte, o en la estigmatización de determinadas enfermedades, el proyecto pretende indagar en la acuciante influencia de estos nuevos usos de la imagen digital online en las propuestas más recientes, así como en la hibridación que se está produciendo en Internet del usuario común y el profesional, así como de las propuestas documentales, con las de carácter más creativo.

Por otro lado, es también interesante analizar cómo todas estas prácticas o los nuevos entornos digitales están cambiando los límites de lo íntimo y lo privado con lo público, la manera en la que se retrata la cotidianidad o, incluso, el mismo concepto de álbum familiar con la introducción del “dolor” dentro del imaginario doméstico (Pardo, 2012, 2013b). Esto último estaría íntimamente relacionado también con un posible cambio del rol fotográfico de conservador de memoria a herramienta de comunicación con entidad propia.

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REFERENCIAS

Barthes, R., 2007, La càmera lúcida. Lleonard Muntaner, Mallorca.

Batchen, G., 2004, Forget me not: Photography and Remembrance. New York, Amsterdam, Princeton Architectural Press; Van Gogh Museum.

Bolter, J. D. & Grusin, R., 2000, Remediation. Understanding New Media. MIT Press, Cambridge.

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Mitford, J., 2000, The American way of death revisited. First Vintage Books Editions, USA.

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